紅網(wǎng)湘潭站4月7日訊(湘潭晚報記者胡美玲)自閉癥被稱為精神癌癥,要想通過治療使自閉癥患者變成正常人幾乎是不可能的事,但可通過后天的康復(fù)訓(xùn)練使他們的狀況得到不同程度的改善。可目前,專業(yè)機(jī)構(gòu)的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用并不是一般家庭所能承受的,那么這類家長可以為孩子做點什么呢?也許自閉癥患者曠澄雨18年的成長之路可以給大家一些啟發(fā)。
我們第一次見到曠澄雨是在4月2日的一個自閉癥融合音樂會上,他為大家演奏了電子琴。嫻熟的指法、穩(wěn)健的節(jié)奏、優(yōu)美的旋律,這些都讓我們難以相信眼前這個高高大大、白白凈凈的男生是一個自閉癥患者。事實上,他不僅會彈琴,還實現(xiàn)了基本的生活自理,比如洗澡、洗衣服、用微波爐熱飯菜、上網(wǎng)玩玩簡單的游戲、讀報紙等等。而10多年前,他同很多普通的自閉癥孩子一樣,好動,經(jīng)常鬧情緒、不會說話、不會吃飯……這一切的改變都?xì)w功于一個女人18年的默默付出。這個女人就是他的母親王宏毅。
王宏毅今年45歲,有著姣好的面容、高貴的氣質(zhì)和樂觀的生活態(tài)度。不過她的樂觀開朗并不是一蹴而就的,“以前,只要一說起兒子,我就會兩眼淚汪汪。”
兒子患自閉癥她不放棄不拋棄
曠澄雨出生于1995年10月2日。“他生下來足足有8斤多。”白胖小子的降生給當(dāng)時王宏毅所在的普通工薪家庭增添了不少歡樂??呻S著時間的推移,細(xì)心的王宏毅發(fā)現(xiàn),曠澄雨似乎有些不正常,“別的小孩能七坐八爬,我崽到一歲都不會。走路也是近兩歲時才學(xué)會。”不過家里人都不以為然,王宏毅也就沒再多想。
3歲的時候,曠澄雨被送進(jìn)幼兒園,可他當(dāng)時仍不會說話,而且更糟的情況出現(xiàn)了,“他在幼兒園根本不和別的小朋友玩,上課到處亂跑,別人叫他也沒反應(yīng)。”難道孩子真有問題?王宏毅和丈夫決定帶孩子去長沙做身體檢查。
檢查結(jié)果很快出來了,曠澄雨被診斷為“神經(jīng)發(fā)育異常”??傻降资裁词巧窠?jīng)發(fā)育異常,會有什么后果,他們并不知道。但他們不敢怠慢,趕緊貸款兩萬元讓曠澄雨到醫(yī)院相關(guān)科室做感覺統(tǒng)合治療。
王宏毅在醫(yī)院看到了很多有類似情況的孩子,在和他們家長交談以及翻看相關(guān)資料后,又一個新名詞進(jìn)入她的視線,這個名詞就是“自閉癥”。她將兒子的行為表現(xiàn)與資料上一一對比,發(fā)現(xiàn)兒子的情況幾乎條條符合自閉癥的表現(xiàn)。她由此斷定兒子的神經(jīng)發(fā)育異常其實就是自閉癥。
盡管資料顯示,自閉癥很難治愈,但王宏毅始終認(rèn)為,通過訓(xùn)練,曠澄雨會有恢復(fù)正常的那一天。“那時候交通沒有現(xiàn)在這么方便,路也沒這么好,去長沙通常要花一個半小時到兩小時。”但為了曠澄雨的健康,王宏毅堅持每天早上送他去治療,中午又帶著他回湘潭,半年時間里風(fēng)雨無阻。
“我那時充滿希望,連做夢都經(jīng)常夢到兒子突然會叫媽媽,會和別的小朋友玩耍。”可半年下來,王宏毅的身體吃不消了,她不僅瘦了10多斤,還經(jīng)常感冒。“有一次我發(fā)燒,燒得特別厲害。中午回家給兒子做好午飯后,就直接倒在客廳地板上昏睡了過去。”再加上那時候貸款的錢也花得差不多了,她只能中斷曠澄雨的康復(fù)訓(xùn)練。
媽媽成了兒子的“康復(fù)訓(xùn)練師”
可不繼續(xù)給曠澄雨做康復(fù)訓(xùn)練也不是辦法,因為那時候曠澄雨什么都不會。其中讓她印象最深刻的就是解手問題。“他自己不會脫褲子,也不知道叫大人,經(jīng)常稍不留神,就弄得床上、身上、電視機(jī)上、墻上到處都是糞便,而且一天要搞好幾次。”王宏毅為此頭疼不已,有時候甚至忍不住對著曠澄雨大發(fā)脾氣。
還有一件事發(fā)生在曠澄雨稍大點的時候,那天王宏毅臨時出門到樓下去買豆腐腦,想著馬上就會回來,也就沒鎖門,只留了一條門縫??蓻]想到雙腳剛邁出門檻,突然一陣風(fēng)把門給關(guān)上了。這下王宏毅急了,因為只有曠澄雨一人在家里。她使勁叫曠澄雨開門,一遍又一遍地教他怎么開鎖,可曠澄雨根本就搞不明白。心急如焚的她只好向他人借了20元,打的士從岳塘區(qū)芙蓉路趕到住在雨湖區(qū)江麓的父親那里,拿來備用鑰匙。當(dāng)她打開門看見曠澄雨毫無表情的樣子時,生氣、失望、無奈、委屈……萬千情緒涌上心頭,她的眼淚奪眶而出。她暗暗下定決心,一定要讓兒子學(xué)會基本的生活自理。
要讓兒子學(xué)會生活自理,最重要的就是進(jìn)行感覺統(tǒng)合訓(xùn)練,即讓大腦和身體學(xué)會相互協(xié)調(diào)。為此,王宏毅買來滑板、平衡木、球等感通訓(xùn)練所需的東西,把家里的客廳變成了一個感統(tǒng)訓(xùn)練室。同時她徹底放下工作,成了這個訓(xùn)練室的“教練”。每天從早到晚,她都在訓(xùn)練室里手把手地訓(xùn)練曠澄雨。
功夫不負(fù)有心人,幾年下來,曠澄雨慢慢有了進(jìn)步。“突然有一天我發(fā)現(xiàn)他會與我進(jìn)行眼神交流,又突然有一天發(fā)現(xiàn)他會切西紅柿,或者不再亂發(fā)脾氣,而是改用語言表達(dá)……”驚喜一個接一個。
在這個過程中,王宏毅對自閉癥也有了進(jìn)一步的認(rèn)識,并逐漸明白,要想讓曠澄雨恢復(fù)成正常人是不可能的。“自從接受這個現(xiàn)實之后,我的夢境也變了。我不再夢見兒子叫媽媽,而是經(jīng)常夢到他失蹤了,或者是被別人欺負(fù)。”現(xiàn)實生活中,曠澄雨也確實經(jīng)常遭遇他人異樣的眼光,不過這些都是往事,不堪回首,王宏毅如今實在不愿去回想。
挖掘兒子的音樂潛能
2003年,曠澄雨到了入學(xué)年齡,為了讓他能接觸到正常孩子的世界,王宏毅費(fèi)盡周折讓曠澄雨進(jìn)入一所小學(xué)就讀,她則負(fù)責(zé)每天陪讀。在上學(xué)的這段時間里,王宏毅欣喜地發(fā)現(xiàn)曠澄雨的記憶力特別好,對自己感興趣的東西幾乎是過目不忘。“小學(xué)畢業(yè)時,他認(rèn)識的生字量并不比正常孩子少,同時他還會做數(shù)學(xué)題。”
當(dāng)年,曠澄雨對音樂的情有獨(dú)鐘被一位實習(xí)老師發(fā)現(xiàn)。這位老師建議王宏毅讓曠澄雨學(xué)習(xí)鋼琴??赏鹾暌阏J(rèn)為這種技能對兒子來說太難了,并沒有放在心上。直到一年后,一位在市內(nèi)某自閉癥康復(fù)基地實習(xí)的老師再次提議讓曠澄雨學(xué)鋼琴后,王宏毅才當(dāng)一回事。“兒子上完六年級就不再續(xù)讀了,每天也不用做長時間的感統(tǒng)訓(xùn)練,每天時間那么長,總得找點事做。”于是她讓這位老師幫忙找了一個教鋼琴的家教老師。沒錢買鋼琴,她就給曠澄雨置辦了一臺電子琴。盡管學(xué)琴對曠澄雨來說是很難的事,但在老師日復(fù)一日的教導(dǎo)和王宏毅的督促訓(xùn)練下,曠澄雨居然慢慢上路了。這給了王宏毅極大鼓舞,她馬上給曠澄雨買了一臺鋼琴。為了能更好地輔導(dǎo)曠澄雨學(xué)琴,從未接觸過鋼琴的王宏毅每次都認(rèn)真的向家教老師討教學(xué)習(xí),現(xiàn)在她也儼然一位鋼琴老師了。
4月3日,我們走進(jìn)王宏毅家。當(dāng)時她正在陪曠澄雨練琴。婉轉(zhuǎn)的《南泥灣》、輕柔的搖籃曲、鏗鏘有力的《到敵人后方去》,都流暢地從曠澄雨的指尖流淌而出。王宏毅說,現(xiàn)在兒子的識譜和彈奏能力都不錯,但就是有時候不能準(zhǔn)確的把握節(jié)奏。王宏毅說,今年她準(zhǔn)備讓兒子去參加鋼琴考級,“考個四五級應(yīng)該沒什么問題。”
兩本書是她訓(xùn)練兒子的“法寶”
徐女士的女兒今年10歲,同樣患有自閉癥,曾在市內(nèi)一自閉癥康復(fù)訓(xùn)練學(xué)校進(jìn)行過訓(xùn)練,但后來由于無法負(fù)擔(dān)高昂的學(xué)費(fèi),她最終放棄了。我們身邊像她這樣因為付不起康復(fù)訓(xùn)練費(fèi),而無奈讓孩子中斷訓(xùn)練的不在少數(shù)。對于這樣的家庭,王宏毅建議家長多看看兩本針對自閉癥孩子的書——《如何幫助情緒困擾的孩子》和《如何幫助學(xué)習(xí)困難的孩子》,并根據(jù)書上的方法對孩子進(jìn)行訓(xùn)練,“這10多年來,我都是按照這兩本書上的方法對兒子進(jìn)行感統(tǒng)訓(xùn)練的。而且這種訓(xùn)練進(jìn)行得越早越好。”
(實習(xí)編輯:潘熾斌)