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走近先天性脊柱裂群體:他們痛并快樂著

2014-10-26 來源:健客網(wǎng)社區(qū)  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:脊柱裂是世界上發(fā)病率最高的先天性疾病之一,是導(dǎo)致嬰兒死亡和高)致殘率的嚴(yán)重出生缺陷,容易造成患者下肢癱瘓、兩便失禁、知覺減退等并發(fā)癥。

  在中國,有超過數(shù)百萬的先天性脊柱裂患者,這一群體不被大多數(shù)人知曉,他們雖熱愛生活卻又面臨著重重障礙。

  25日是世界脊柱裂和腦積水日。“脊柱裂是世界上發(fā)病率最高的先天性疾病之一,是導(dǎo)致嬰兒死亡和高)致殘率的嚴(yán)重出生缺陷,容易造成患者下肢癱瘓、兩便失禁、知覺減退等并發(fā)癥。”河北省肢殘人協(xié)會副主席劉來喜說,由于這一群體的社會關(guān)注度低,他們在生活上還面臨很多困難。
 
 
  中新網(wǎng)記者在對多名先天性脊柱裂患者的采訪中發(fā)現(xiàn),出行難、入學(xué)難、就業(yè)難是他們面臨的普遍難題。
 
  “在中國的大街上很少看到殘疾人,不是殘疾人少,而是很多殘疾人還沒有走出來。”河北省殘聯(lián)黨組成員、副巡視員盧連才說,由于社會給殘疾人創(chuàng)造的便利條件不夠,如今還有很多殘疾人無法方便地走出家門。
 
  今年30歲的先天性脊柱裂患者楊少衛(wèi)來自河北省邢臺市農(nóng)村地區(qū),他雖在村中上過小學(xué),但是沒有上過中學(xué),原因是,與城市相比,農(nóng)村地區(qū)的街道和學(xué)校很少考慮為殘疾人設(shè)置無障礙通道。
 
  “在20歲以前,我一直是在地上爬著走。”楊少衛(wèi)攤開雙手,兩只手掌上都長了一層厚厚的老繭,后來家中生活條件好了,他有了電動車和自助摩托車,出行才比以前方便許多。
 
  “拉扯這樣一個孩子,無論在精神上還是物質(zhì)上,都有很大壓力。”46歲的張金順同樣來自農(nóng)村地區(qū),由于小女兒張文秀患有先天性脊柱裂,為讓女兒上學(xué),張金順幾乎磨破了嘴皮子。
 
  張金順說,女兒無法走路,并且經(jīng)常小便失禁,因此沒有學(xué)校愿意接收她。后來在一位退了休的老縣委書記的幫助下,張文秀在9歲的時候終于進入一所小學(xué)讀書。
 
  張金順說,很多小學(xué)都沒有專門針對殘疾人設(shè)立無障礙通道和專用衛(wèi)生間,為方便照顧女兒,他的妻子和女兒同住在學(xué)校,妻子每天在學(xué)校打掃廁所,抱女兒上下樓,課間給女兒換尿布。
 
  但如今讓張金順憂慮的不光是女兒不能走路的問題,“將來是否還會有中學(xué)、大學(xué)愿意接收她入學(xué)?”這更讓他發(fā)愁。
 
  正在讀大學(xué)三年級的史凱曼同樣是一名先天性脊柱裂患者,還有一年即將畢業(yè)的她曾經(jīng)嘗試著參加招聘考試找工作。“但是很多企業(yè)看到我的第一眼就把我pass掉了”,史凱曼說,很多企業(yè)認為殘疾人還需要別人來照顧而將自己拒之門外,并且很少有企業(yè)考慮為殘疾人設(shè)置無障礙設(shè)施。
 
  雖然遭遇了種種困難,但無論是史凱曼、楊少衛(wèi)還是張文秀都在十分樂觀地面對生活,并看到了社會進步的一面。
 
 
  史凱曼告訴記者,她是她們學(xué)校唯一一名坐輪椅的學(xué)生,為了方便史凱曼上課,她的學(xué)校將她所在班級的所有課程都安排在了一樓,并將多年擱置未用的無障礙通道重新啟用,正是這些便利條件,讓史凱曼的生活能夠自理。同時,她也看到,越來越多的新建小區(qū)和商場都有了無障礙通道。
 
  楊少衛(wèi)選擇自主創(chuàng)業(yè),開了一家賣化肥、農(nóng)藥的門市。“在創(chuàng)業(yè)的過程中,我得到了很多人的幫助,也收獲了很多自信。”
 
  而10歲的張文秀則在心中埋下了一顆希望的種子,她最大的愿望是,長大后當(dāng)一名醫(yī)生,幫助和她一樣的先天性脊柱裂群體。
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