自由而順暢的呼吸，是大自然給生命的恩賜。2017年末，醫(yī)生醫(yī)事與默沙東中國(guó)官微再度聯(lián)手，在鼻科、兒科呼吸和成人呼吸領(lǐng)域中，選擇全國(guó)10位頂級(jí)醫(yī)生，每月一次的“遇見(jiàn)”，在他們的成長(zhǎng)、理想和喜怒哀樂(lè)中，構(gòu)建人與人之間的理解、信任與尊重的橋梁，共同體會(huì)呼吸之道、生命之道。
“遇見(jiàn)·呼吸之道”第二期，走近上海兒童醫(yī)學(xué)中心副主任、全國(guó)兒童哮喘協(xié)作組組長(zhǎng)鮑一笑教授。
第②期
鮑一笑
兒童哮喘，他有個(gè)“理想國(guó)”
文/戴戴攝／湯彥俊
人如其名，從“遇見(jiàn)”鮑一笑教授開(kāi)始，他臉上始終是帶著笑的。
鮑醫(yī)生的舌壓板剛一亮出來(lái)，孩子就開(kāi)始躲，嘴里喊著“不要這個(gè)不要這個(gè)”。于是鮑醫(yī)生故意把舌壓板“重重”地扔進(jìn)垃圾筒，“惡狠狠”地說(shuō)：“我們不要它。”然后拍兩下手讓孩子看到?jīng)]有“武器”了，當(dāng)孩子的注意力被重新吸引過(guò)來(lái)時(shí)，他輕輕捧起孩子的頭，張嘴，啊……
鮑一笑教授的門(mén)診是以過(guò)敏、哮喘和慢性
咳嗽為主，如今，患者都是分時(shí)段預(yù)約就診。一上午大約有30來(lái)個(gè)患者，他常常起身出去把病人接進(jìn)診室；查體時(shí)，會(huì)征得孩子同意“讓我聽(tīng)一下好不好”；他會(huì)和家長(zhǎng)商量“這個(gè)咳嗽不要緊，讓他咳，不要再用藥了好嗎”；遇上喋喋不休的家長(zhǎng)，他會(huì)用剛好蓋過(guò)對(duì)方聲音的音量，一字一頓地說(shuō)“請(qǐng)安靜下來(lái)，聽(tīng)我說(shuō)”。
家長(zhǎng)的焦慮就在透徹的交流中一點(diǎn)點(diǎn)化解，在一旁看著這樣的醫(yī)患互動(dòng)都是一種享受。自始至終，鮑一笑都微笑著——標(biāo)準(zhǔn)的醫(yī)生職業(yè)化微笑——兒科診室就應(yīng)該如此，兒科醫(yī)生就應(yīng)該如此。
鮑一笑教授，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院教授委員會(huì)委員，博士研究生導(dǎo)師上海兒童醫(yī)學(xué)中心浦濱兒童醫(yī)院的執(zhí)行院長(zhǎng)。同時(shí)，他是中華醫(yī)學(xué)會(huì)變態(tài)反應(yīng)常委兼兒童過(guò)敏和哮喘學(xué)組組長(zhǎng)，也是上海醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)會(huì)副主任委員，上海變態(tài)反應(yīng)學(xué)會(huì)候任主任委員。
跟訪了兩天的門(mén)診，目睹鮑一笑教授的從容、有序。我問(wèn)他：現(xiàn)在是您最好的狀態(tài)了吧？是一名真正職業(yè)的兒科醫(yī)生。
他笑著說(shuō)，有點(diǎn)感覺(jué)了。
“我也是從那種忙亂中走過(guò)來(lái)的，年輕時(shí)值夜班，從半夜12點(diǎn)到第二天早上8點(diǎn)，一直在看病寫(xiě)病歷，100多個(gè)病人，到最后手是僵硬的機(jī)械運(yùn)動(dòng)，腦子有點(diǎn)懵，病人說(shuō)的話聽(tīng)上去像是從很遙遠(yuǎn)的地方傳來(lái)的。”鮑一笑說(shuō)。
在擔(dān)任上海新華醫(yī)院大內(nèi)科主任的幾年里，鮑一笑也是忙得“連站一會(huì)兒的功夫都沒(méi)有”，“記得有一次我母親到辦公室來(lái)找我，結(jié)果和我跟本說(shuō)不上話，一會(huì)兒來(lái)電話，一會(huì)兒來(lái)簽字。”
人最幸福的事是可以選擇，人生過(guò)半，鮑一笑選擇了另一種狀態(tài)。
2016年底，他52歲，提交了辭職信，2017年4月正式辭去了上海新華醫(yī)院兒科大內(nèi)科主任的職務(wù)。之后，他出任上海兒童醫(yī)學(xué)中心擔(dān)任大內(nèi)科副主任，同時(shí)擔(dān)任上海浦濱兒童醫(yī)院執(zhí)行院長(zhǎng)。
（鮑一笑教授臉上始終是帶著笑的）
人生沒(méi)有白走的路，每一步都算數(shù)。好醫(yī)生是在患者中泡出來(lái)的，艱難辛苦，但也是自我成長(zhǎng)的機(jī)會(huì)。
1985年從第四軍醫(yī)大學(xué)畢業(yè)后的15年，鮑一笑和所有年輕醫(yī)生一樣，考研考博，從住院醫(yī)培訓(xùn)到主治醫(yī)，在體制內(nèi)一點(diǎn)點(diǎn)成長(zhǎng)。2000年，他脫下軍裝，從上海長(zhǎng)征醫(yī)院兒科轉(zhuǎn)業(yè)到上海新華醫(yī)院兒科，重新從住院醫(yī)輪轉(zhuǎn)各科開(kāi)始。2002年前往美國(guó)新墨西哥州Lovelace呼吸病研究所留學(xué)，2004年回國(guó)。
此時(shí)，他四十歲，一切自我準(zhǔn)備都已妥當(dāng)。剛剛出國(guó)深造回國(guó)的鮑一笑成為了干部提拔的人選，2006年，他擔(dān)任兒科大內(nèi)科副主任，兩年后正式接任大內(nèi)科主任，這是一個(gè)有300名工作人員，年門(mén)診量達(dá)100萬(wàn)的大科室。
2006年開(kāi)始，鮑一笑開(kāi)始專注于兒童哮喘專業(yè)，以哮喘為突破口，以點(diǎn)帶面，帶動(dòng)呼吸科的發(fā)展。當(dāng)年6月1日，他在新華醫(yī)院開(kāi)設(shè)第一個(gè)哮喘門(mén)診，隨后做出了一系列的科研成果。5年后，這個(gè)在2006年時(shí)只有三名醫(yī)生的呼吸科，2011年時(shí)成為了國(guó)家臨床重點(diǎn)專科，是兒科呼吸專業(yè)全國(guó)8個(gè)國(guó)家重點(diǎn)專科之一。
8年以來(lái)作為醫(yī)院兒科大內(nèi)科主任的鮑一笑，在發(fā)展兒科呼吸專業(yè)的同時(shí)也推進(jìn)兒科其他10個(gè)專業(yè)在醫(yī)教研、人才培養(yǎng)和學(xué)科建設(shè)的發(fā)展。使各專業(yè)自2014年起逐步獨(dú)立建科，進(jìn)入新的發(fā)展階段。
個(gè)人與平臺(tái)最和諧的關(guān)系是互相成就，在鮑一笑的帶領(lǐng)下，呼吸科的小兒哮喘團(tuán)隊(duì)成為國(guó)內(nèi)最優(yōu)秀的團(tuán)隊(duì)之一。2014年11月，鮑一笑教授從我國(guó)哮喘界泰斗陳育智教授手中，接過(guò)了全國(guó)兒童哮喘協(xié)作組組長(zhǎng)的接力棒。
成功的人善于進(jìn)行自我總結(jié)，年過(guò)半百的鮑一笑教授說(shuō)，在科主任的位置上，可預(yù)見(jiàn)的忙碌無(wú)休無(wú)止；作為醫(yī)生，專注于專業(yè)才有更大的施展空間，“我想做一個(gè)我心目中真正的標(biāo)準(zhǔn)化哮喘門(mén)診。”鮑一笑教授說(shuō)。
這樣的門(mén)診，已不再只是10年前一個(gè)房間一部電話一位醫(yī)生就夠了，而是要給哮喘患者一套完整的服務(wù)：有候診區(qū)、診室、肺功能檢測(cè)室、免疫治療室、霧化治療室、宣教室等6個(gè)獨(dú)立功能分區(qū)；有肺功能檢測(cè)儀器、必備
藥物；還要有專職的護(hù)士、宣教師等。
如此理想化的標(biāo)準(zhǔn)化門(mén)診，對(duì)于寸土寸金、人員緊張、各專業(yè)要平衡的公立綜合醫(yī)院來(lái)說(shuō)，實(shí)現(xiàn)起來(lái)十分困難。
于是，鮑一笑決定離開(kāi)。
他說(shuō)：“我工作生涯的前15年，都是在體制內(nèi)成長(zhǎng)。40歲以后開(kāi)始主動(dòng)探索一些問(wèn)題、解決問(wèn)題。如今50多歲了，更加清楚這個(gè)年齡自己要做什么。”
2017年11月，他理想中的標(biāo)準(zhǔn)化哮喘示范門(mén)診，在上海浦濱兒童醫(yī)院正式建立起來(lái)。
家里不要養(yǎng)花，不要養(yǎng)狗，不要養(yǎng)貓；不要鋪地毯，不要玩毛絨玩具；床單被套經(jīng)常換洗，空調(diào)濾網(wǎng)清洗干凈；吃的方面因人而異，海鮮雞蛋容易過(guò)敏，如果你孩子吃了沒(méi)問(wèn)題可以照常食用，因?yàn)槭澄镞^(guò)敏的概率很低。
每次鮑一笑教授一口氣向家長(zhǎng)交待這段話時(shí)，我都忍不住樂(lè)了他笑著說(shuō)：“我講課時(shí)，醫(yī)生們聽(tīng)著也笑。”
鮑一笑的門(mén)診安靜、井然，哪怕孩子哭鬧，也像可愛(ài)的背景音樂(lè)，不會(huì)打亂這里的平和與秩序，這其實(shí)都是“精心編排”的結(jié)果。
他的問(wèn)診、交待病情、對(duì)家長(zhǎng)的疾病科普，教家長(zhǎng)使用霧化設(shè)備、肺功能檢測(cè)儀等，都是有固定模式的。
“我有一整套標(biāo)準(zhǔn)化的語(yǔ)言，門(mén)診時(shí)直接切進(jìn)去，再根據(jù)不同的病人增加一些個(gè)性化的交待就好了。這樣條理清晰，不會(huì)遺漏，也不會(huì)亂，看病的流程很順，效率也高。寫(xiě)病歷也都是這樣的格式化的。”他說(shuō)。
這樣的模式化，在鮑一笑打造的工作空間里也隨處可見(jiàn)，就連每一個(gè)功能區(qū)房間的墻上掛什么樣的畫(huà)，放什么樣的科普內(nèi)容，都不是隨意的。比如醫(yī)生的診室墻上有一個(gè)解剖圖，他常常會(huì)對(duì)照著解剖圖給家長(zhǎng)解釋，為什么霧化時(shí)要緊閉嘴唇用鼻子吸入藥物，為什么鼻炎不好咳嗽也不容易好。
（鮑一笑教授對(duì)照著解剖圖給家長(zhǎng)解釋，鼻炎與咳嗽的關(guān)系）
鮑一笑親自打造了這樣一個(gè)哮喘標(biāo)準(zhǔn)化門(mén)診示范中心，作為全國(guó)兒童哮喘協(xié)作組組長(zhǎng)，他開(kāi)始將這樣的門(mén)診模式向全國(guó)推廣，并印發(fā)了標(biāo)準(zhǔn)化流程、診療標(biāo)準(zhǔn)，進(jìn)行全國(guó)范圍內(nèi)的兒童哮喘醫(yī)生專職護(hù)士的培訓(xùn)。
在他勾畫(huà)的哮喘事業(yè)藍(lán)圖里，未來(lái)這樣的兒童哮喘標(biāo)準(zhǔn)化門(mén)診將在全國(guó)遍地開(kāi)花，在全國(guó)兒童哮喘的2000個(gè)協(xié)作點(diǎn)中，將建設(shè)200個(gè)示范中心，500個(gè)標(biāo)準(zhǔn)化門(mén)診，使兒童哮喘醫(yī)生的服務(wù)范圍能覆蓋全國(guó)所有省、縣的患者。
但哮喘兒童患病率速度近20年增長(zhǎng)飛速。
根據(jù)我國(guó)1990年、2000年和2010年三次14歲以下兒童哮喘流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果顯示，我國(guó)兒童哮喘患病率分別為1.09%、1.97%和3.02%。也就是說(shuō)，20年，我國(guó)兒童哮喘的患病人數(shù)增加了3倍。
很多家長(zhǎng)回憶自己陪伴孩子治療哮喘走過(guò)的路，都是一部辛酸的血淚史。聽(tīng)著孩子久治不愈的咳嗽，“拉風(fēng)箱”一樣艱難急促的呼吸，一邊害怕孩子突然發(fā)作可能危及生命，一邊擔(dān)心永遠(yuǎn)離不開(kāi)藥，還會(huì)
遺傳。
實(shí)際上，哮喘這種兒童常見(jiàn)氣道慢性過(guò)敏性炎癥，只要在醫(yī)生的幫助下規(guī)范治療，是可以得到很有效的控制，而且大多數(shù)孩子并不需要終身服藥。
然而，在我國(guó)600萬(wàn)-1000萬(wàn)的哮喘兒童中，達(dá)到理想控制的只有3%，部分控制的是44%，未控制達(dá)53%。
這背后的原因很復(fù)雜，鮑一笑認(rèn)為，離開(kāi)門(mén)診，醫(yī)生和患者就幾乎“失聯(lián)”是其中一個(gè)重要的原因，這使得大部分病人日常的疾病管理，處于沒(méi)有醫(yī)生指導(dǎo)的“失控”狀態(tài)。
慢性疾病沒(méi)有在醫(yī)生的指導(dǎo)下得到良好的管理，這也是中國(guó)醫(yī)療目前面臨的普遍問(wèn)題。兒童哮喘尤其需要醫(yī)生與患兒家長(zhǎng)建立緊密的伙伴式關(guān)系，才能有較好的依從性使哮喘得到系統(tǒng)管理。
為了讓患者能隨時(shí)“找到”醫(yī)生，也讓醫(yī)生能找到自己的患者，10年前，鮑一笑就在想辦法。
（這個(gè)4歲的小帥哥是爸爸帶著來(lái)的，鮑一笑教授問(wèn)他：“我們交個(gè)朋友好嗎？”有效的溝通是達(dá)到哮喘控制的基礎(chǔ)，醫(yī)生和患者要建立伙伴式的合作關(guān)系。）
2006年他在新華醫(yī)院開(kāi)設(shè)哮喘門(mén)診沒(méi)多久，就向醫(yī)院申請(qǐng)?jiān)谠\室安裝了一部直撥電話，印在名片上發(fā)給患者。很快這條哮喘專線被打爆，他只好又配了一個(gè)小靈通（移動(dòng)固話），安排一名護(hù)士24小時(shí)接聽(tīng)并登記。沒(méi)多久，小靈通也忙不過(guò)來(lái)了，鮑一笑開(kāi)始嘗試?yán)镁W(wǎng)絡(luò)工具。
2007年開(kāi)始，鮑一笑在工作之余，自己摸索著建立患者的電子檔案，又自建個(gè)人網(wǎng)站，然后又做患者管理平臺(tái)。埋頭苦干了十多年，遭遇過(guò)各種困難。
“技術(shù)發(fā)展太快，你剛剛把電子檔案的事搞明白，把單機(jī)版做好，互聯(lián)網(wǎng)來(lái)了；個(gè)人網(wǎng)站做好了，可是沒(méi)有4G網(wǎng)，在門(mén)診上不了網(wǎng)；等能上網(wǎng)了，醫(yī)院又有HIS系統(tǒng)了，門(mén)診時(shí)你要在兩套系統(tǒng)里記錄病歷，根本顧不過(guò)來(lái)，只好放棄自己的系統(tǒng)。”鮑一笑最后得出一個(gè)結(jié)論：一個(gè)醫(yī)學(xué)教授在辦公室里帶兩個(gè)研究生是做不了這件事的，必須尋求跨界合作。
這10年磨練出了他的互聯(lián)網(wǎng)思維，以及將臨床工作、患者管理、科普教育用數(shù)據(jù)庫(kù)的模塊化、格式化進(jìn)行輸出。
他也更清晰地確定，兒童哮喘的管理模式是以醫(yī)生為中心管理病人，網(wǎng)站為醫(yī)生服務(wù)，醫(yī)生為病人服務(wù)。利用互聯(lián)網(wǎng)工具，可以將醫(yī)生的手伸得更遠(yuǎn)，聲音放得更大，服務(wù)管理更多的患者。
（鮑一笑教授在門(mén)診中）
他給我算了一筆賬：
如果一個(gè)專家一次門(mén)診看50個(gè)病人，每周兩次門(mén)診，一年只能看5000人次。以哮喘需要每3個(gè)月復(fù)診一次計(jì)算，一個(gè)病人一年要看4次門(mén)診，那么5000人次的門(mén)診量實(shí)際只能服務(wù)1250個(gè)病人。以上海為例，兒童哮喘患病率全國(guó)最高，達(dá)到7.57%，約有50萬(wàn)哮喘兒童，如果要滿足患者需求，上海必須有400位哮喘專家。
“上海兒童呼吸科醫(yī)生只有2000人，怎么可能有400位哮喘專家？”鮑一笑說(shuō)。
而換一種思路，如果醫(yī)生和患者家長(zhǎng)通過(guò)網(wǎng)絡(luò)建立聯(lián)系，有問(wèn)題隨時(shí)咨詢解決，并時(shí)時(shí)監(jiān)控孩子的肺功能狀況，本來(lái)一年要來(lái)4次門(mén)診就可以減少為1次。醫(yī)生對(duì)患者進(jìn)行線下線上聯(lián)合管理，一年可達(dá)5千-1萬(wàn)人，上海50萬(wàn)哮喘兒童，只需要50至100位哮喘專家就夠了。
“線上醫(yī)生工作站與線下標(biāo)準(zhǔn)化門(mén)診相結(jié)合的模式，可以將醫(yī)生的能量放大，不僅解決目前的患者頻繁無(wú)序就醫(yī)，還可以在中國(guó)兒科醫(yī)生短缺的狀況下，讓盡可能多的哮喘患者得到醫(yī)生的服務(wù)。”鮑一笑說(shuō)。
為了達(dá)到提高哮喘控制水平、降低哮喘患者率的目的，鮑一笑十年“磨”了三把劍——患者管理平臺(tái)、哮喘基因預(yù)測(cè)模型和兒童喘息聯(lián)合降階梯方案。
哮喘的發(fā)病是內(nèi)因與外因共同作用的結(jié)果，內(nèi)因是指兒童本身的過(guò)敏體質(zhì)，主要是遺傳；外因是指外部環(huán)境，如空氣污染、塵螨、細(xì)菌感染、花粉等。
鮑一笑說(shuō)，哮喘病是60%-80%是由遺傳決定的，但近20年來(lái)，哮喘發(fā)病率不斷增高，并不是遺傳發(fā)生了改變，而是環(huán)境發(fā)生了改變。
鮑一笑是這樣解釋過(guò)敏，以及過(guò)敏引起的一系列反應(yīng)，包括哮喘：
我們?yōu)槭裁磿?huì)對(duì)環(huán)境過(guò)敏？有一種觀點(diǎn)認(rèn)為過(guò)敏是一種保護(hù)性反應(yīng)。從進(jìn)化的角度來(lái)說(shuō)，過(guò)敏，就是這個(gè)環(huán)境里有讓我不舒服的東西，身體會(huì)報(bào)警。
就像手碰到火會(huì)燙痛，你就會(huì)把手趕緊縮回來(lái)，這種痛是保護(hù)性的，皮膚癢也是過(guò)敏的一種保護(hù)性反應(yīng)；當(dāng)鼻子吸入了不好的東西，你會(huì)
打噴嚏把它打出來(lái)；到了咽部，你會(huì)清咽把異物排出來(lái)；到了氣管就會(huì)用咳嗽咳出來(lái)；再到下面的氣管，咳一聲
不夠，就會(huì)連續(xù)咳幾聲；再到下面氣管，異物要進(jìn)去，氣管不讓進(jìn)，就會(huì)收縮而發(fā)生痙攣，這就是哮喘發(fā)作。
這種解釋不同于目前醫(yī)學(xué)的共識(shí)，是從另外一個(gè)角度詮釋過(guò)敏及過(guò)敏性疾病，有一定的道理對(duì)促進(jìn)我們重視環(huán)境和改善環(huán)境有幫助。
恰恰就是近20年來(lái)，環(huán)境里讓我們不舒服的東西越來(lái)越多，有很多我們以前沒(méi)見(jiàn)過(guò)的東西，比如家具里的甲荃、膠、墻紙、涂料等等。
2007年，鮑一笑團(tuán)隊(duì)開(kāi)始對(duì)哮喘基因進(jìn)行研究，最終找出了4個(gè)位點(diǎn)的檢測(cè)模型，這項(xiàng)研究結(jié)果已在2015年發(fā)表了SCI文章，也獲得國(guó)家發(fā)明專利。家長(zhǎng)可以通過(guò)基因檢測(cè)，獲知孩子是患哮喘低?；蚋呶?，然后通過(guò)控制孩子接觸的環(huán)境來(lái)盡可能避免哮喘的發(fā)生。
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