與其說(shuō)它是一個(gè)自閉癥兒童的成長(zhǎng)記錄，不如說(shuō)是一個(gè)孤獨(dú)而無(wú)助的母親的情感宣泄和自我療傷。夜深人靜時(shí)，面向白紙喃喃傾訴，叩問(wèn)人生命運(yùn)。如果不是這樣，真不知怎樣走過(guò)二十多年的漫漫黑暗。

從精神病院開(kāi)始絕望

1985年8月2日，當(dāng)時(shí)27歲的陳女士初為人母，生下了一個(gè)兒子。嬰兒名叫李牛，非常的漂亮，看起來(lái)也非常的健康。1歲的時(shí)候，孩子不會(huì)說(shuō)話就先會(huì)唱歌了，唱的是“幾度風(fēng)雨，幾度春秋”。

一歲多點(diǎn)的時(shí)候，這個(gè)孩子就有點(diǎn)“與眾不同”了。他不像一般的小孩一樣喜歡讓人抱，當(dāng)你抱他的時(shí)候他會(huì)伸出兩只小手把人推開(kāi);你無(wú)法捕捉到他的眼神，他的眼睛從來(lái)不和你對(duì)視;小孩們喜歡的玩具他都不喜歡，他喜歡旋轉(zhuǎn)的小蓋子，玩具汽車(chē)的小輪子，還喜歡自己旋轉(zhuǎn)，他幾乎整天在房間里旋轉(zhuǎn)，似乎在追著自己的尾巴，樂(lè)此不疲。

“李牛五六歲的時(shí)候，我看了美國(guó)電影《雨人》，一下就明白了--我的兒子是個(gè)“雨人”，他和“雨人”太像了。”

但是陳女士那時(shí)并不能完全領(lǐng)會(huì)，在生活中，尤其是自己的兒子是個(gè)“雨人”意味著什么。4歲的時(shí)候，李牛從母親的單位幼兒園里被退了回來(lái)，7歲得到了確診：兒童孤獨(dú)癥。很多人都不知道，就連醫(yī)生們都說(shuō)“聞所未聞”，一聽(tīng)這個(gè)病，人們第一反應(yīng)是孩子關(guān)在家里太久大人情感疏忽造成的，當(dāng)時(shí)我也是這樣認(rèn)為的，自己折磨自己了七八年，直到一個(gè)醫(yī)生--他的孩子也是孤獨(dú)癥--告訴我，這是一種世界上并不罕見(jiàn)的病。

為了治療，陳女士帶著孩子住了一個(gè)月的院，在這里她受到了極大的刺激，住的是精神病院，周?chē)际浅赡甑木癫∪?-強(qiáng)迫癥、精神分裂癥、抑郁癥，狂亂、囈語(yǔ)，隔壁病房一個(gè)23歲的小伙子，平時(shí)好好的，一犯起病來(lái)便大小便失禁。在這里她知道了孤獨(dú)癥是一種一輩子無(wú)法治愈的病。“天哪，這樣一個(gè)小小的孩子，難道他的一輩子將和精神病院連在一起?”

用十年才接受的一個(gè)事實(shí)

陳女士一直不能接受李牛，這個(gè)過(guò)程整整有10年。一個(gè)母親不接受自己的孩子，這該是怎樣的一種痛苦。在她的記憶中有這樣的片斷：李牛今天大便有點(diǎn)稀，他用完手紙后，把大便弄到頭發(fā)上去了，我看到后大罵起來(lái)，十分氣憤：“都13歲了怎么拉屎還拉到頭上去了，真沒(méi)有用，真沒(méi)有出息，媽媽還要管你到老，到死不成……”

有時(shí)候自己發(fā)脾氣不是在講話，而是在吼，不管李牛怎樣，我要把心里的怨氣吼出來(lái)。一個(gè)孤獨(dú)癥的孩子母親真的是要管他到老到死的，這就是中國(guó)的現(xiàn)實(shí)。爸爸昨天打了李牛，打得夠狠的，不但打了屁股，還用皮帶抽了他幾下，李牛也夠堅(jiān)強(qiáng)的，只哭了幾聲，并連聲說(shuō)：“該。”

事后我有幾分后悔，他畢竟不懂事，像拉屎要坐馬桶，別人休息要保持安靜等這類(lèi)事，和他講一遍他可能記不住，或聽(tīng)不懂，要多講幾遍才行。近來(lái)李牛總是不用馬桶大便，而是熱衷于用塑料盆大便。我曾生氣地告訴他，已經(jīng)13歲了，是不可以這樣大便的，他不知中了什么邪，就是不改，為這事他爸爸還打了他兩次。

由于嗓子不舒服的原因，李牛從早晨就開(kāi)始尖叫，大約每隔20分鐘一次，一直到晚上。“世界是怎么可以有這樣的人，如果我命里注定非得有一個(gè)殘疾的孩子，我愿意他是聾子、瞎子，哪怕是高位截癱我伺候他一輩子都行，只要不是孤獨(dú)癥就好。”陳女士說(shuō)，“

精神上的毛病能致人于死地，你得有鋼鐵的意志和鋼鐵的神經(jīng)才行，我都快瘋了。”

李牛會(huì)在安靜的班車(chē)上大哭或大笑不止，要不然就沒(méi)完沒(méi)了地大聲說(shuō)話，所有的眼睛都望過(guò)來(lái)，“那目光就像一束束飛過(guò)來(lái)的鋼針一樣”。在地鐵里，李?？吹揭粋€(gè)女子嘴邊有飯粒，他便徑直走過(guò)去摘下來(lái)，空氣就在一瞬間凝固了。在超市里，李牛會(huì)因?yàn)槿硕嗯抨?duì)而他又急著吃薯片而哭喊不止。

李牛最?lèi)?ài)的是音樂(lè)，陳女士每次帶他去聽(tīng)音樂(lè)會(huì)的時(shí)候，準(zhǔn)是坐在離門(mén)最近的地方，神經(jīng)繃得緊緊的，只要他一出怪聲，好立即一把推出去。并不是所有的人都是友善的，當(dāng)李牛奇怪的舉止妨礙了別人的時(shí)候，就會(huì)有罵罵咧咧：“這孩子有病啊”

陳女士是個(gè)受過(guò)高等教育的知識(shí)分子，這個(gè)時(shí)候她會(huì)“很緊張，窘迫地縮起來(lái)，恨不得找下地縫鉆進(jìn)去”。十年當(dāng)中她都無(wú)法讓自己臉皮“厚”起來(lái)，挺直身子面對(duì)人們的目光。但是陳女士并沒(méi)有因此把李牛鎖在家里，這是李牛的福分。她帶他去超市、公園，去滑冰，去游泳，她想把他領(lǐng)出孤獨(dú)的世界。

雙休日，我們?nèi)齻€(gè)去了游泳館，一個(gè)夏天都因?yàn)榉N種原因沒(méi)有游泳了，我即刻跳入水中暢游起來(lái)。李牛帶著游泳圈也在游，他的臉上不能有一滴水，否則馬上把泳帽拿下來(lái)擦臉，不時(shí)地吐口水，一旦游離我們的視線，他就用舌頭舐池壁，我一瞪眼睛他就不做了。當(dāng)我游遠(yuǎn)了，他又做出這些可惡的動(dòng)作，好在服務(wù)員沒(méi)有在意他。

一個(gè)母親不接受自己的孩子就不能敞開(kāi)胸懷地去愛(ài)他，不能用慈愛(ài)的目光凝視他，不能毫無(wú)保留地欣賞自己生命的作品。最主要的是陳女士想不通自己為什么會(huì)有這樣的一個(gè)孩子，不能接受自己有這樣的一個(gè)人生。她從5歲就夢(mèng)想成為一個(gè)畫(huà)家，當(dāng)她大學(xué)畢業(yè)準(zhǔn)備開(kāi)始她的畫(huà)家夢(mèng)的時(shí)候，一切都因?yàn)橐粋€(gè)孤獨(dú)癥的孩子而終止。

“我開(kāi)始封閉自己，內(nèi)心變得孤獨(dú)無(wú)比。當(dāng)別人談?wù)摵⒆拥臅r(shí)候我躲得遠(yuǎn)遠(yuǎn)的，從來(lái)都不參與。”擔(dān)著苦難孤獨(dú)地走路，什么時(shí)候才是盡頭?“你好像欠了別人的一筆債，是你一輩子都無(wú)法還清的一筆債。”

那扇你也許永遠(yuǎn)敲不開(kāi)的門(mén)

李牛不會(huì)講故事，沒(méi)有角色的想象能力，只要讓他講故事，他就說(shuō)：“從前有個(gè)姑娘……”沒(méi)有下文了。我想嘗試啟發(fā)他一下。我說(shuō)：李牛給媽媽講個(gè)故事。“從前有個(gè)小姑娘”我：“她背上書(shū)包去上--”“去上學(xué)。”我：“她看見(jiàn)--”“她看見(jiàn)老師了。”我：“后來(lái)她放學(xué)就--”“就去姥爺家了。”我：“很好，請(qǐng)你把這個(gè)故事再講一遍。”“從前有個(gè)小姑娘……”又沒(méi)有下文了。下雪了，一片銀白的世界，我和李牛一起在學(xué)校操場(chǎng)上散步，我問(wèn)他：“天下什么了?”“下雪了。”我又問(wèn)：“雪是什么顏色的，”李牛說(shuō)：“雪是紅色的。”“不對(duì)，雪是白色的。”第二天又下雪了，我和李牛一起走在去菜場(chǎng)買(mǎi)菜的路上，“雪是什么顏色的?”“雪是紅色的。”真奇怪李牛為什么總是說(shuō)雪是紅色的呢?李牛又在創(chuàng)新他的語(yǔ)言，歌唱。“咪媽媽?zhuān)鋴?rdquo;，“嚴(yán)波豆腐”，“的的的得”，……

這些奇怪的難以解釋的語(yǔ)言、歌唱，像是世紀(jì)之謎，讓人不可琢磨。陳女士說(shuō)：“有人講要走出孤獨(dú)，遠(yuǎn)離孤獨(dú)，我更想走進(jìn)孤獨(dú)，了解孤獨(dú)。我應(yīng)該知道孩子在想什么，做什么，需要什么，這樣我才可以給他提供幫助。”

世界上也許有一扇門(mén)永遠(yuǎn)都是閉著的，但是陳女士不想讓自己走入絕望，對(duì)一個(gè)孩子宣判死刑是不是太早了?“我們希望活著，希望好起來(lái)，也許能等到那一天，哪怕是在這個(gè)孩子四五十歲以后，人類(lèi)發(fā)明了一種藥，或者是基因療法，那也行啊。”

孤獨(dú)癥是一種很難治愈的病，目前惟一被認(rèn)為可行的辦法是通過(guò)教育和培訓(xùn)的改善。陳女士為李牛選擇了教育。當(dāng)時(shí)對(duì)孤獨(dú)癥的了解國(guó)內(nèi)剛剛開(kāi)始，醫(yī)療界也沒(méi)有更多的方法，僅有的一些授課也挺原始的。訓(xùn)練方法有教孩子認(rèn)圖形、顏色，用糖果交換讓孩子精力集中等等，但是關(guān)鍵的問(wèn)題是，孤獨(dú)癥孩子就像一個(gè)外星人，你說(shuō)什么他根本就不理你。

“你就是罵他、訓(xùn)斥他，他都沒(méi)有反應(yīng)，他聽(tīng)不懂你正常的表達(dá)方式。”7歲時(shí)的李牛不會(huì)認(rèn)字不會(huì)畫(huà)圖，每當(dāng)他拿起紙筆的時(shí)候，就會(huì)出現(xiàn)一堆亂七八糟的涂鴉。

“我不止一次地想放棄。一次一個(gè)臺(tái)灣特教專(zhuān)家的話對(duì)我觸動(dòng)不小，他說(shuō)：世界上沒(méi)有教不會(huì)的孩子，只有不會(huì)教的老師。”

陳女士把寫(xiě)一個(gè)字的過(guò)程分解成350個(gè)點(diǎn)的線圖形，讓孩子按著描繪，以增加觀察力、自控力、空間知覺(jué)等。

“李牛在表達(dá)他的不滿的時(shí)候，惟一語(yǔ)言就是尖叫。當(dāng)他有需要，就抓住我的手，拉著我過(guò)去，把手放在想要的物品上。”孤獨(dú)癥的孩子缺乏想象力，當(dāng)他要喝水的時(shí)候，不會(huì)把想象的杯子放在嘴唇上，假裝喝下去。

“李牛有一雙明亮的眼睛，但卻從不直接看著我。他似乎總孤零零的，不受外界的影響，他只對(duì)一些特殊的物體感興趣，只吃幾樣?xùn)|西。迷戀花毯子和涼席，無(wú)論冬夏，只要稍有變化，安靜冷淡的他立即就成了狂怒的孩子。”就是這樣的一個(gè)孩子，用了一年多的時(shí)間，學(xué)會(huì)了寫(xiě)字，只是他并不知道他寫(xiě)的是什么東西。

送李牛上學(xué)的第一天，陳女士沒(méi)有敢走開(kāi)，她躲在學(xué)校外面祈禱著孩子能在學(xué)校呆滿一天，如果這一天不成功的話就意味著孩子沒(méi)有在學(xué)校讀書(shū)的能力--盡管這是一所培智學(xué)校。還好，這一天順利地過(guò)去了。

考試結(jié)束了，李牛的考試成績(jī)比我設(shè)想的要好，但這并不重要，重要的是李牛在學(xué)校結(jié)識(shí)了不少的新老師、新同學(xué)，加入了一個(gè)溫馨、友愛(ài)的集體當(dāng)中。

有一次，我看見(jiàn)李雪拉著李牛，有時(shí)摸摸李牛的臉，嘴里還說(shuō)著："你要是再脫鞋，我就不和你好了。"盡管李?，F(xiàn)在還不理人，不能主動(dòng)與人交往，但這么多的被動(dòng)的交往，對(duì)他也是有益的。就像一扇關(guān)著的門(mén)，敲的人多了，這扇門(mén)就有可能被打開(kāi)。

教育，一場(chǎng)持續(xù)一生的戰(zhàn)爭(zhēng)

生育孩子也許是每個(gè)女人的愿望。一個(gè)孩子的降生，是一個(gè)新生命的開(kāi)始。但這是一種風(fēng)險(xiǎn)和無(wú)法選擇的事情。

如果你決定這個(gè)孩子，他的性別無(wú)法選擇，美與丑、智力的高下、身體的健康與否你都無(wú)法選擇，只能是等命運(yùn)的安排，就像我們無(wú)法選擇父母一樣，我們也無(wú)法選擇自己的孩子。

像我這樣一個(gè)母親，一個(gè)目前無(wú)法治愈的孤獨(dú)癥的孩子的母親，嘗到的生活的苦果可能要比別人多幾百倍。特別是這些孩子的前途，未來(lái)，我們?nèi)ナ乐笏纳鎲?wèn)題，更讓你寢食不安。

陳女士說(shuō)，她最大的愿望就是有一天李牛能夠自食其力。"不敢想他會(huì)對(duì)社會(huì)有貢獻(xiàn)，起碼不要成為別人的負(fù)擔(dān)?；蛘咚哪骋粋€(gè)長(zhǎng)處得到了別人的欣賞，他能夠快樂(lè)地活著，這就夠了。"

孤獨(dú)癥患者最引人注意的是他的怪異動(dòng)作。他會(huì)上下前后擺動(dòng)他的雙臂和雙手，跳上跳下，做出種種怪相。幾乎所有的孤獨(dú)癥孩子都喜歡在靠近眼睛的地方，扭曲玩弄自己的手指。

李牛每次從學(xué)校出來(lái)總是一副大花臉，他不停地吐出口水抹在臉上、胸前、后脖，口水和著泥灰和汗水。

陳女士和老師溝通，讓老師在桌邊放一個(gè)小木棍，李牛一玩口水，老師就舉棍子，但他很快就學(xué)會(huì)了躲開(kāi)老師。

昨天為了表示對(duì)李牛進(jìn)步的鼓勵(lì)，我?guī)コ粤丝系禄?，他吃得很香。晚上看他最喜歡的電視音樂(lè)橋時(shí)，他又吐口水了，我馬上關(guān)了電視，以示對(duì)他的懲罰。他傷心地哭了，我問(wèn)他，媽媽為什么關(guān)電視，他能夠回答“因?yàn)槲彝驴谒?rdquo;。

本來(lái)和李牛說(shuō)好，只要不吐口水，我放學(xué)一定帶他去吃肯德基，可是他又吐了，我沒(méi)有帶他去，他很傷心，一再說(shuō)，不吐了。

一個(gè)吐口水玩的“毛病”，竟然糾正了幾年，而這個(gè)毛病剛剛好一點(diǎn)，下一個(gè)毛病又來(lái)了。

李?，F(xiàn)在的毛病是閉一只眼睛睜一只眼睛。我自己也這樣做，想體會(huì)一下他用一只眼睛觀察事物的感受，但我覺(jué)得不如兩只眼睛看東西舒服，自然，我現(xiàn)在無(wú)法去解釋李牛這樣做是出于什么心理。

9年，是在糾正毛病中度過(guò)的

李?？偸桥?a name='InnerLinkKeyWord' href='//www.hbyuguan.com/ebhpd/' target='_blank'>鼻子，愛(ài)把衛(wèi)生紙放在脖子里。孤獨(dú)癥是一個(gè)從小到大的系統(tǒng)工程，不是幾年的事。我常?；貞浳易哌^(guò)的路，李牛的出現(xiàn)改變了我的人生、我的性格、我原有的一切。一位已幫助自己的孤獨(dú)癥女兒成功地走上獨(dú)立生活的德國(guó)母親感嘆說(shuō)：“孤獨(dú)癥的孩子能走多遠(yuǎn)，只有上帝知道，我想知道的是，與昨天相比，我的女兒今天又學(xué)會(huì)了什么。”

李牛8歲的時(shí)候，陳女士再一次為他買(mǎi)了鋼琴，開(kāi)始了音樂(lè)教育。在李牛4歲時(shí)她曾經(jīng)花4000元買(mǎi)過(guò)一架鋼琴，“但你根本不能讓李牛坐在琴邊，只要一碰琴他就用拳頭砸”，只好把琴賣(mài)了，4年之后再買(mǎi)時(shí)，已經(jīng)是8000元了。

“我豁出去了，請(qǐng)了專(zhuān)門(mén)的教師，一個(gè)小時(shí)的課，前半個(gè)小時(shí)李牛學(xué)，后半個(gè)小時(shí)我學(xué)，我學(xué)會(huì)了再教李牛。”

鋼琴課李牛已經(jīng)學(xué)到湯普森第二冊(cè)了，老師每星期日早晨8點(diǎn)30分來(lái)，李牛這個(gè)星期沒(méi)有練琴，他很懶，一叫練琴就拉屎撒尿，一上廁所就是半個(gè)小時(shí)，真氣人。

8年的音樂(lè)教育，給李牛孤獨(dú)的世界打開(kāi)了一扇窗戶。理查德·克萊德曼是李牛最喜歡的鋼琴王子，崔健是李牛最喜歡的搖滾明星。

1999年北京市一所小學(xué)的新年聯(lián)歡會(huì)上，李牛表演了鋼琴獨(dú)奏。“李牛上場(chǎng)了，他的表情不太放松，他的坐姿沒(méi)有平常優(yōu)美，手也不夠用力，琴聲很小，但三支小曲子都順利地彈下來(lái)了，李牛邊摳著鼻子，邊從琴凳上跳了起來(lái)，人顯得很興奮。”陳女士幸福地回憶著。

孤獨(dú)癥兒童有許多“缺點(diǎn)”和“不足”，如果他們的缺點(diǎn)和不足占99%，只有1%的“優(yōu)點(diǎn)”，那我們也要將這1%的優(yōu)點(diǎn)放大99倍來(lái)看，否則，我們就無(wú)法生活甚至無(wú)法活下去。所以，她想開(kāi)了。

現(xiàn)在李牛對(duì)家里的事開(kāi)始關(guān)心起來(lái)了，電話鈴響，李牛會(huì)先說(shuō)，“媽媽打電話了”;早晨我們一起從新聞學(xué)院宿舍趕班車(chē)，我和李牛先上了車(chē)，他馬上問(wèn)：“爸爸呢?”我曾經(jīng)以為李牛這一生都不會(huì)提問(wèn)題，現(xiàn)在他開(kāi)始問(wèn)了，他開(kāi)始關(guān)心周?chē)氖澜缌耍亲晕曳忾]的門(mén)開(kāi)始慢慢向外打開(kāi)了。