通常，孤獨癥兒童的一些行為特征(包括情緒、情感、思維和行為等方面)很可能會或輕或重地維持比較長的一段時期乃至一生。和對所有的兒童一樣，我們都會考慮他們今后的成長道路會是怎樣的情形，會有什么樣的結(jié)果，怎么幫他們和他們的家人才是最好?在科學(xué)發(fā)展還不能完全解釋這一謎團之前，要回答這樣的問題需要思考。回顧自接觸兒童心理發(fā)育障礙這一領(lǐng)域的三十年來，我親自看過的孩子不下萬名。有的從一兩歲或七八歲開始就診，現(xiàn)在已是少年或青年，甚至已是壯年。他們的成長情況多種多樣，其中有哪些是需要我們事先想到的或者準(zhǔn)備的呢?議論一定不少，現(xiàn)在借此機會提出一些建議與大家討論。

一、首先是心理準(zhǔn)備，家人尤其是父母的心理準(zhǔn)備尤為關(guān)鍵。

做好長期的心理準(zhǔn)備

多數(shù)父母在聽到診斷意見后心情沉重，悲痛欲絕，精神幾乎完全崩潰。經(jīng)過一個短時期考慮，往往不顧一切，不惜一切代價，完全放棄自己的工作和生活，甚至傾家蕩產(chǎn)或舉債舉家遷徙，指望在短時間內(nèi)孩子就好了。父母對孩子的愛無可指責(zé)!但是要看到若是沖動的非理性的投入，過高的期望，違背其規(guī)律而達不到預(yù)期結(jié)果時很容易受挫而喪失信心和勇氣。再有，期望過高對孩子的壓力過大，也會適得其反。因此，對孩子的發(fā)展要有一個平和的、可接受的、長期陪伴他們成長的心態(tài)，營造一種安全、安定、愉快的家庭氛圍對他們的成長是至關(guān)重要的。

父母是教育康復(fù)的主要角色和一生的決策人

家庭是教育的重要場所，即便發(fā)育正常的兒童也不例外。孩子的一天當(dāng)中只有一部分時間在學(xué)校，一年只有8、9個月在學(xué)校。所以，有許多時間是在家中，父母要計劃出時間和精力陪孩子，對有發(fā)育障礙孩子的父母來說更是這樣。要教育孩子就要不斷地學(xué)習(xí)，不僅學(xué)習(xí)一般的知識，還要學(xué)習(xí)特殊的教育知識和技能，做到與學(xué)校教育同步。家庭教育訓(xùn)練是學(xué)校教育的延伸和擴展。有不少家長這樣做了，取得很好的效果。在家里有很多的資源可利用，并且更實際，更能經(jīng)?；?、生活化，有的技能更易于孩子掌握運用和鞏固。

例1：琪琪，女，5歲。父母是高知，出生于美國，2歲半被診斷為孤獨癥。早期主要以行為分析方法在家訓(xùn)練，有專業(yè)人士與家人共同進行，每周30小時。5歲入學(xué)，小學(xué)成績優(yōu)秀，擅長數(shù)學(xué)，獲獎升入中學(xué)，并參加樂團演出。由于社交活動比較被動，專業(yè)的行為輔導(dǎo)每周一次，父母仍不時給予學(xué)業(yè)和生活、社會性知識方面的指導(dǎo)。

例2：偉偉，男，3歲被診斷為孤獨癥，現(xiàn)年16歲。父母為科研人員。母親在家應(yīng)用有關(guān)個別化和結(jié)構(gòu)化教育的基本知識對孩子進行教育訓(xùn)練，內(nèi)容非常生活化，比如一天生活的各個技能包括吃喝拉撒、個人衛(wèi)生到小區(qū)兒童游樂場玩等等。不僅能看圖說話，也能做什么說什么。到小學(xué)階段，本可入單位普小，但父母看出并尊重孩子的心理發(fā)展特質(zhì)，主動為其選擇特教學(xué)校。在學(xué)校和家長的輔助下，孩子的狀況達到基本能獨立在社區(qū)生活和工作，文化水平大約達到初一程度，可以寫出很好的書信，喜歡打兵乓球和旅游。

要充分地利用學(xué)校的教育資源

家長與老師要保持經(jīng)常緊密的聯(lián)系。父母不僅可以從老師那里學(xué)到許多教學(xué)內(nèi)容和教學(xué)技能，使在家的教育與學(xué)校的教育一致起來。同時，學(xué)校也是一種社會環(huán)境，完全不是家里能替代的。學(xué)校有許多同學(xué)，他們的作用往往也是大人不能取代的。同時，伙伴間的相處也不僅限于校內(nèi)，還可以延伸到校外、到家里，這是讓孩子學(xué)會建立伙伴關(guān)系不能或缺的條件。

例如：虎子，男，今年13歲，初中一年級。父母大學(xué)以上文化，3歲被診斷為孤獨癥。上機關(guān)幼兒園(有過陪讀，7歲上普小。家長與校方聯(lián)系非常緊密，班主任找同學(xué)與他"結(jié)對子"，不僅在功課上幫助他并且課后帶領(lǐng)他同小朋友玩。老師對這樣的同學(xué)們給予精神上或物質(zhì)上的獎勵，同時也取得了同學(xué)家長的理解和支持。有的家長認(rèn)為這樣使得自己的孩子也學(xué)會關(guān)懷他人。班主任、各科老師甚至校工也參與對他的幫助，使他能愉快地度過小學(xué)階段。

注重心理建設(shè)，以積極的生活態(tài)度，走出自閉

由于孩子出現(xiàn)嚴(yán)重的問題令人悲傷、沮喪、懊惱、自卑等，家長會產(chǎn)生各種負(fù)面情緒，容易出現(xiàn)或傷心哭泣或煩躁易怒的情況，這是完全可以理解的，也是完全正常的一種情感情緒反應(yīng)。通過適當(dāng)?shù)姆绞桨l(fā)泄出來又調(diào)整過來以更理性的態(tài)度來面對孩子，這是聰明明智的做法。

為了維持支撐這個家，夫妻之間有分工側(cè)重、互相支持理解、維系良好的婚姻關(guān)系至關(guān)重要。家庭容易出現(xiàn)裂痕，有的是由于對于出生兒的責(zé)任方問題或養(yǎng)育問題出現(xiàn)爭執(zhí)，實際上這是至今世界科學(xué)還在探索的課題，不必去追究誰的基因如何;養(yǎng)育的方式方法并無絕對的好壞，營造良好的家庭氛圍，讓孩子每天都能看到父母的笑臉和鼓勵、肯定的目光才是最重要的。

在我們接觸的家長中不少人說"孩子自閉，我們也自閉了"。應(yīng)該承認(rèn)，在我國由于落后的傳統(tǒng)觀念和文明程度普遍較低，人與人之間缺少平等、關(guān)懷、寬容、諒解的心態(tài)，自閉癥兒童和家人承受各種壓力和偏見，無形中使他們走出去存在極大的障礙。但是要看到社會中也不乏善良的人，所以在具備一定的條件下同他們一起走出去、進公園、上飯館，都有益處。社會是一個大課堂，無論對誰都是這樣。在那里，家長和孩子可以結(jié)交各方面的朋友，得到更多的資訊和幫助。

例如，不只一位母親和孩子在小區(qū)的花園里找到了玩伴，雙方母親都認(rèn)為是不錯的選擇。

保持與醫(yī)生的聯(lián)系，適時進行必要的醫(yī)學(xué)咨詢

孤獨癥孩子的家長有時候需要尋找醫(yī)學(xué)方面的幫助，依據(jù)適時的心理發(fā)育水平評估來制定教育計劃。大約三分之一的案例在青春期可能會有癲癇發(fā)作，及時系統(tǒng)的治療對避免孤獨癥加重十分重要。有的還可能出現(xiàn)比較嚴(yán)重的睡眠、進食及情緒問題，及時處理無論對其本人或是對其家人都是需要的，可以對提高他們和家人的生活質(zhì)量起到一定的作用。還有合并其他精神障礙如精神分裂、躁狂、抑郁等，都應(yīng)引起足夠的重視。前者有時會發(fā)展得很嚴(yán)重，產(chǎn)生的幻覺和妄想甚至?xí)＜捌渥陨砗退说陌踩?/p>

科學(xué)在進步、醫(yī)學(xué)在發(fā)展，無論身體狀況如何人人都有受教育的權(quán)利，但對于一種公認(rèn)的顯著的醫(yī)學(xué)問題，應(yīng)當(dāng)說僅有教育是不夠的，教育也不是萬能的。我們經(jīng)歷過相當(dāng)早期和系統(tǒng)的幾乎無可挑剔的多年干預(yù)效果還是不大理想的案例，當(dāng)然是極少數(shù)。目前已有藥物被美國藥物與食品管理局批準(zhǔn)用于自閉癥以改善其認(rèn)知與社交功能，國內(nèi)也有了類似報道。我也親歷過，父母都是農(nóng)村中小學(xué)教師的一位自閉癥兒童，他們對醫(yī)藥有迫切要求并認(rèn)為有幫助。

二、關(guān)于康復(fù)教育訓(xùn)練的內(nèi)容和目標(biāo)方面的建議

以生存生活需要的基本技能為首要內(nèi)容

個人生活的基本技能，諸如進食、排泄、穿衣洗漱、回避危險等這些必備的生活技能的掌握是十分重要的。如果當(dāng)你看見一個10多歲的孩子仍然用手抓著吃飯(并非在用手吃抓飯習(xí)俗的地區(qū))并且周圍遍地狼籍，你有何感受?你認(rèn)為他具備此項技能了嗎?我們認(rèn)為作為一個社會人，不能說他掌握了此項技能。應(yīng)學(xué)會在大小便的處理上，會如廁、會事后清理衛(wèi)生、會分辨男女廁所，尤其在是在外面將如何利用各種公共設(shè)施，懂得辨認(rèn)交通標(biāo)識、懂得躲避危險等等?？傊?，掌握生活技能是最最重要的。

有的家長盲目追求孩子的學(xué)業(yè)而忽略其社會性行為的發(fā)展和訓(xùn)練，待長大一看，許多幼年該具備的生活、行為能力他們都還不具備，后悔當(dāng)時未予重視。

訓(xùn)練基本的社交技能和遵守一般社會規(guī)則

個人衛(wèi)生習(xí)慣的養(yǎng)成和遵守、一般性社交規(guī)則和公共行為規(guī)范的訓(xùn)練也是十分重要的，這是維持作為一個人的尊嚴(yán)的重要方面。如不能隨地大小便，不能在公共場合顯示自己的私處，更不能觸碰他人私處;掌握一般禮貌的表示和應(yīng)對，如簡單的與別人打招呼，別人伸出手向你表示友好你也要伸出手表示;未經(jīng)允許不能拿別人的東西或闖入別人家等等。

如斯蒂，男，30多歲，美國出生。至今只會說很少的話(大約20-30個詞匯),但基本可獨立在圖書館和超市工作，能主動協(xié)助家務(wù)，如按時間表、日程表的安排做不同的家務(wù)勞動，按時提醒父母服藥，可隨家人周游世界各地，參加活動，還可自己選擇旅游目的地。他的父母也同樣經(jīng)歷過孩子興奮、吵鬧、沖動的過程。10多年前我也親眼所見他在飯店吃飯時突然拿鄰桌別人的飲料喝的狀況，現(xiàn)在都不會了。我們要多給他一些時間，要等待他慢慢的進步。

他們的學(xué)習(xí)提升是長期的或是一生的

首先是教他們學(xué)習(xí)掌握那些基本的生活生存技能、一般的社交習(xí)慣和溝通方式，減少和減輕偏移行為。其次才是學(xué)業(yè)方面，尊重他們個人的發(fā)育狀況和特點，在他們成長的過程中發(fā)現(xiàn)他們的興趣和特長并給以培養(yǎng)，或許能為今后職業(yè)方面提供某些可能性。

如不少孩子對電腦的使用、拼裝制作、繪畫演奏、體育活動都有濃厚的興趣和特長。發(fā)現(xiàn)一些興趣還可幫他們學(xué)會安排休閑活動，當(dāng)他們有感興趣的事做時，對穩(wěn)定情緒、減輕不當(dāng)行為、與伙伴交往多一種手段，對提高他們的生活品質(zhì)都有好處。我們不能強迫他們?nèi)ハ矚g什么，我們的所有工作就是提供他們最大的發(fā)展空間和舞臺。

我們已不止看到一個孩子在圖書館和超市工作，受到雇主的認(rèn)可。斯蒂的媽媽說幫助孩子也要"與時俱進"，當(dāng)工作的地方需要電腦操作技能時我們趕緊教會他，讓他順利地保住了工作?，F(xiàn)在他操作熟練，還時常幫助父親打稿件。

三、自閉癥人士的就業(yè)、婚戀與家庭

應(yīng)當(dāng)提供在保護性的環(huán)境下就業(yè)

要根據(jù)其特長和興趣，充分尊重他們的選擇。如他們記憶力強，同時還喜歡刻板重復(fù)的活動，利用這一優(yōu)勢可以做常人從事的許多工作，像圖書館和超市里的整理圖書編目、整理貨物、價格登帳等等。他們工作細(xì)心、認(rèn)真，他們的個性喜歡這樣。

就業(yè)前有針對性的學(xué)習(xí)訓(xùn)練需要較長的過程

不僅要幫他學(xué)習(xí)新技能，以迎接職場上的挑戰(zhàn)，也要了解和幫助他及時解決和維護人際關(guān)系的問題。如工作中與雇主、與同事發(fā)生一些溝通上的問題，要避免長期缺乏良好的溝通而產(chǎn)生誤會;孩子工作中的訴求有時也需父母的幫助才得到反映，這也是保護性環(huán)境的內(nèi)容之一。

就業(yè)的意義對其人生和家人都是非常重要的

不論從事什么職業(yè)、做多少事，他們享受參與社會活動的過程，享受其公民的權(quán)利和尊嚴(yán)，這應(yīng)是最高的追求。

對嚴(yán)重的不能工作的，通過訓(xùn)練能減輕他人的照顧和護理，這就節(jié)省了資源，也是間接地做出了貢獻。他們的潛能也常常被我們低估了。在潛能的發(fā)揮上除了與其自身因素有關(guān)以外，更與家庭環(huán)境和社會所提供的條件有關(guān)?，F(xiàn)在在我國，我們也知道不只有在大專就讀的、也有在大學(xué)畢業(yè)后工作了的"自閉癥人士"，而過去是沒有出現(xiàn)過的。