我受訓(xùn)成為一名臨床心理學(xué)家,告訴家長(zhǎng)他們的孩子患自閉癥是我日常工作的一部分?,F(xiàn)在,我也成了家長(zhǎng),我更能理解當(dāng)他們聽(tīng)到這個(gè)消息時(shí)臉上浮現(xiàn)的痛苦表情。在他們頭腦中思索著許多問(wèn)題,我可以猜到其中最大的一個(gè)問(wèn)題是:
他們的孩子還能像其他孩子一樣嗎?
發(fā)表于今年2月《兒童心理學(xué)和精神病學(xué)》雜志的一項(xiàng)最近的研究表明,對(duì)于某些人來(lái)說(shuō),答案是肯定的。研究人員發(fā)現(xiàn),有些受診為自閉癥的幼兒在他們長(zhǎng)大以后不再具有這些癥狀,如與他人的互動(dòng)和溝通困難,固守儀式化和常規(guī)的行為,他們身體和操作物體的重復(fù)性動(dòng)作.
這一發(fā)現(xiàn)并非首次指出一些自閉癥青年失去了他們的癥狀?;仡?008年的文獻(xiàn)報(bào)告,有3%至25%受影響的人最終得以康復(fù)。但最近的研究尤其嚴(yán)謹(jǐn)。研究人員招募了三組從8到21歲的受試者:其中34人顯然已從自閉癥中康復(fù),44人仍有高功能自閉癥,另外34人屬于沒(méi)有發(fā)展問(wèn)題的對(duì)照組。
一位診斷醫(yī)學(xué)專家徹底檢查了所有康復(fù)的參與者的早期記錄,以確認(rèn)他們?cè)谀暧讜r(shí)期的確患有自閉癥,并且她正確地拒絕了24份混雜于其中作為干擾項(xiàng)的無(wú)自閉癥診斷(如語(yǔ)言障礙)的孩子的報(bào)告,以核實(shí)她的診斷技術(shù)的可靠性。這些措施使研究人員相信,現(xiàn)在這些表現(xiàn)正常的孩子當(dāng)初并沒(méi)有被誤診。該研究還設(shè)置了比較高的康復(fù)標(biāo)準(zhǔn):參與者不僅沒(méi)有自閉癥癥狀,正如多次測(cè)試所顯示的那樣,他們還擁有發(fā)展正常的朋友并且完全融入了普通學(xué)校的課堂。
這項(xiàng)研究的發(fā)現(xiàn)令人鼓舞:那些康復(fù)者與發(fā)展正常的人一樣,而且他們的社交和溝通技能以及日常的生活能力(如自理能力和做家務(wù))均優(yōu)于高功能自閉癥組。一些專家認(rèn)為這些調(diào)查結(jié)果標(biāo)志著自閉癥研究的一個(gè)分水嶺,“清楚地表明了脫離[自閉癥]的癥狀并且融入一種健康的運(yùn)作狀態(tài)”,沒(méi)有參與該研究的加州大學(xué)戴維斯分校心理學(xué)家SallyOzonoff寫道。
不自閉,也不完全普通.
盡管這些結(jié)果令人興奮,我還是認(rèn)為應(yīng)該謹(jǐn)慎解釋它們。一方面,約20%的康復(fù)組成員仍然呈現(xiàn)出眼神接觸、手勢(shì)和面部表情的輕度困難。根據(jù)該研究的作者,“這些困難被鑒定...并不具有自閉癥的特質(zhì)。”但做出判定的專家并不“盲目”,因?yàn)檠芯咳藛T進(jìn)行了嚴(yán)格的臨床試驗(yàn),他們知道參與者是否發(fā)展正常,仍患有自閉癥或是據(jù)信已經(jīng)康復(fù)。
很容易想象這方面的知識(shí)能夠如何幫助他們解釋參與者的行為。安大略省皇后大學(xué)心理學(xué)家和研究報(bào)告的作者之一ElizabethKelley指出,即使那些康復(fù)組的孩子確實(shí)失去他們的癥狀,“多數(shù)人仍然有需要認(rèn)真對(duì)待的問(wèn)題”,包括抑郁、焦慮、注意力不集中。
Kelley指出研究另一個(gè)局限:在康復(fù)已發(fā)生之后再回頭研究它。這種追溯的方法并不能揭示有多大比例的孩子會(huì)失去診斷或是出于什么原因。家長(zhǎng)們往往嘗試了多種干預(yù)方法,包括行為治療、言語(yǔ)治療及職業(yè)治療、藥物治療,而且他們也不總是保留有詳細(xì)的記錄。直到研究人員報(bào)告孩子們的成果時(shí),他們才開(kāi)始回溯到生命的早期,“我們不知道為什么有些人能夠康復(fù)”,Kelley說(shuō)。
幸運(yùn)的是,科學(xué)家們已開(kāi)始進(jìn)行這些研究。例如,威爾康乃爾醫(yī)學(xué)院自閉癥和大腦發(fā)展中心主任CatherineLord已開(kāi)始追蹤一組約100人的自閉癥病患,從他們?cè)趦蓺q被診斷時(shí)起到20左右。研究參與者在其兒童期每幾年都需完成了大量的測(cè)試,并且18歲還要再次測(cè)試,家長(zhǎng)則需要逐年填寫問(wèn)卷。
Kelley和她的同事們已經(jīng)發(fā)現(xiàn)極少數(shù)的參與者失去了他們的自閉癥癥狀。此外,她說(shuō),“他們的眼神接觸、手勢(shì),他們身體姿態(tài),他們跟朋友的交談方式”這些一直被認(rèn)為難以改善的行為,已經(jīng)與那些正常發(fā)展的成年人沒(méi)有區(qū)別。他們?cè)谌粘I钪幸策\(yùn)作良好,邊打工邊讀大學(xué)。研究人員恰如其分地稱之為具有“非常積極的成果”的一組。另一個(gè)人數(shù)更多的組群被看做比樣本中其余的成人更加“更有能力”,他們沒(méi)有認(rèn)知功能障礙,且總體學(xué)習(xí)良好,但他們?nèi)匀粠в忻黠@的自閉癥癥狀。提出該結(jié)果的論文目前正在經(jīng)同行評(píng)審期刊審察。
誰(shuí)會(huì)康復(fù)?如何康復(fù)?
雖然Lord的研究始終沒(méi)有解決為什么有些患自閉癥的人會(huì)從根本上得以改善的問(wèn)題,但已經(jīng)找到了有助于確定哪些人可能的早期跡象。例如,在幼年時(shí),屬于“非常積極的成果”那個(gè)組別的孩子會(huì)迅速獲得口頭表達(dá)能力,而且限制和重復(fù)的行為都會(huì)顯著減少,如扇動(dòng)他們的手和排列玩具等行為。表現(xiàn)出這些早期改進(jìn)的孩子家長(zhǎng)有理由樂(lè)觀看待預(yù)后。
有趣的是,無(wú)論是Lord,還是Kelley都并未發(fā)現(xiàn)那些康復(fù)結(jié)果最好的人較其他人接受過(guò)更多的行為治療,如人們所設(shè)想的那樣。這一發(fā)現(xiàn)并不意味著行為治療對(duì)自閉癥無(wú)效,其實(shí)許多研究表明事實(shí)正好相反。研究人員根本還不知道何種治療的方法和強(qiáng)度與預(yù)后有關(guān)。例如,應(yīng)用行為分析,強(qiáng)調(diào)使用強(qiáng)化幫助孩子學(xué)習(xí)和關(guān)注他人,可能對(duì)于一些孩子特別有效,而強(qiáng)調(diào)如維持對(duì)話和輪流能力的社交技巧訓(xùn)練,則可能會(huì)幫助其他一些孩子。同樣,有的孩子可能需要更加密集的干預(yù)才能有效。不可預(yù)知的治療效果可能與潛在的遺傳差異有關(guān);自閉癥很可能兼具多種形式,而非一個(gè)單一的遺傳因素。
直到找到更加明確的答案,Kelley說(shuō),“家長(zhǎng)應(yīng)該為他們的孩子做盡可能多的事”,在其力所能及的范圍內(nèi)。她堅(jiān)決地告誡家長(zhǎng)反對(duì)那種傾家蕩產(chǎn)或竭盡心力想幫助他們孩子的做法,因?yàn)閷?dǎo)致更好結(jié)果的因素有可能完全不受家長(zhǎng)的控制。“它有可能是一種遺傳變異,誰(shuí)知道呢?”Kelley說(shuō)。
盡管這些積極的成果令人興奮,我們不知道它們能否會(huì)持續(xù)。由于自閉癥者開(kāi)始面臨成年期的挑戰(zhàn),舊的癥狀可能再次出現(xiàn),新的問(wèn)題也有可能浮出水面。對(duì)成人自閉癥的研究一致發(fā)現(xiàn),其中很多人都難以獨(dú)立生活,找到工作和保住工作,以及建立友誼和愛(ài)情關(guān)系。Lord和她的同事們將繼續(xù)追蹤研究參與者以觀察那些在“非常積極的成果”組的人能否持續(xù)地成功。
當(dāng)然,即使不能康復(fù),自閉癥人士仍能成功。Lord回憶一位自閉癥成人曾經(jīng)說(shuō):“如果我能夠獨(dú)立,擁有一個(gè)好工作,并與其他人建立關(guān)系,我哪里還比別人差呢?”研究人員和臨床醫(yī)生都應(yīng)該繼續(xù)努力探索怎樣可以使所有的自閉癥人士都取得最好的結(jié)果:擁有一個(gè)快樂(lè)、圓滿的生活。