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自閉癥兒子在自己的世界越快樂我越傷感

摘要:我是不想公開的,有好幾個月我的微博是匿名的。慢慢地好像我周圍的人知道了,后來我想通了,你看,你我都有小區(qū)都有人際圈,別人家發(fā)生什么不幸的事,他絕對不會跟我們說。

  蔡春豬:1973年生于湖南一個小縣城。前時尚雜志編輯;早年主持萬國馬桶文學網站;中國第一檔時事脫口秀《東方夜譚》策劃兼副主持;現(xiàn)從事影視劇編劇。兒子喜禾兩歲時被診斷為自閉癥,后在新浪網開設微博“爸爸愛喜禾”。被譽為“自閉癥之父”。

  兒子,你都三歲了,從來沒有問過爸爸一個問題,都是爸爸問你:“喜禾,這是什么?”“喜禾,這又是什么?”……所以爸爸很期待那么一天,你主動向爸爸提問,哪怕你問:“你是誰啊,你找我媽有什么事嗎?”

  有時候喜禾一個人在角落里自言自語,我能肯定,確實存在著另一個世界,一個屬于他們的世界。那個世界里,沒有爸爸,沒有媽媽。沒有傷痛,沒有煩惱———只有我們無法知道的十萬個是什么。

  如果兒子問我“爸爸,什么是幸福”,那我會說“如果兒子問我這個問題,那就是幸福”。———摘自蔡春豬的《十萬個是什么》

  之前,他是一個雖然不算籍籍無名但最多算是略有小名的編劇,大家都叫他蔡春豬。

  在他生了一個自閉癥兒子、在網上開了關于兒子的實名微博、并出版了一部《爸爸愛喜禾》的書“披露”兒子獨特的世界后,他迅速“成名”,雖然這種成名的方式并非他所愿。在這個新的圈子里,人人都以某某爸和某某媽的身份而存在,所以他一直都被叫做“喜禾爸”。

  繼《爸爸愛喜禾》之后,蔡春豬的第二部描寫自閉癥兒子的書《十萬個是什么》6月初出版。6月15日,今年父親節(jié)的前日,本報記者與喜禾爸對話,我們的話題是:喜禾的世界。

  每天都要問兒子“這是什么”

  姜英爽:這本書很好,我看得很感動。

  蔡春豬:跟我兒子在一起,我每天都要問他“這是什么?”雖然他也不會回答也聽不懂,但是我一次次問他嘛。后來我就想我可以把這個寫一本書,就叫“十萬個是什么”。比如說,我兒子也經常來這個地方(咖啡廳)找我嘛,他媽媽一進來,我就聽到兩句話:“喜禾,這是什么?”(笑)包括我們在以琳(青島的一家訓練機構)也很有意思。一到放學回來,一路上聽到那些家長都很偏執(zhí)很刻板地問:“這是什么,這是什么?”

  姜英爽:過了一年多,你覺得自己適應了一個自閉癥孩子爸爸的角色嗎?

  蔡春豬:不是適應了,是麻木了。我昨天晚上還很有感觸,在自己微博上。有一個可能是新來的粉絲,翻我很早以前寫的微博里的一句話,我發(fā)現(xiàn)自己再也沒有以前那種情感了。那天微博是這樣寫的:“他們說,喜禾是老天爺給你的禮物吧,但是別人不要,我要了。”那時候是我很真實的情緒,但是我現(xiàn)在不可能有這樣的情緒了。再也寫不出來了。麻木了……

  姜英爽:這大概是你半輩子以來最大的一次打擊吧?

  蔡春豬:對,本身自己也沒什么規(guī)劃,父母對我也沒期待。怎么樣都挺好的。首先覺得還可以,其次呢,勉勉強強,不是很差也不是很好。反正在北京待下來,大家買房時,也趕湊熱鬧買了。大家開始想有車的時候,也勉強有了一輛,雖然不是很好。但基本上就是很主流的一個吧。(之前)我的打擊和別人受到的打擊基本上是一樣的??赡苁抢掀怕裨鼓沐X掙得不是很多,或者說同事里面誰又爬上了很高的位置,誰買了輛好車。但這些只是帶著嫉妒的刺激吧,談不上打擊。而這個打擊是很刺心的,就是整個人生的方向都“嘩”的一下……

  姜英爽:現(xiàn)在你的心理調節(jié)過來了嗎?

  蔡春豬:還可以,我現(xiàn)在心理還可以,也有很憂傷的時刻,但是這部分就像是到達不了憂傷的傷感。因為我一直是一個很情緒化的人嘛,經常有一些痛不欲生的時候。昨天晚上我痛不欲生,半夜時聽各種音樂,就好像也很享受自己的悲傷。有時候有一點點悲傷就把它放大一下。

  姜英爽:這些是因為喜禾嗎?還是生活的各種因素都有?

  蔡春豬:不是。他占部分,可能占百分之十、二十,但不是全部。自己的性格就是這樣的。而且有時候我覺得孩子的事情是有利有弊的。他有這方面的問題,說不定他有另外一方面意想不到的驚喜。一些不一樣的生命體驗。

  “看不到孩子的未來在哪里”

  姜英爽:我記得有個家長說了一句話,正常的孩子,現(xiàn)在你可以投入一部分成本,但可以把他的未來期許得無限高,但是這類孩子就是無限制的投入,但是你看不到他的未來在哪里……

  蔡春豬:對對,我是盡量不去想這些問題的,這是一個長久的、但無解的問題。我們老了以后他怎么辦,這些是沒有答案的,而且只會讓你問得自己心里拔涼拔涼的。

  姜英爽:實際上這些問題你想過嗎?

  蔡春豬:想過?。∵@個我們剛從醫(yī)院(診斷)回來在車上我老婆就問了這個問題,我老婆問,我們死了他怎么辦。后來她問過幾次,現(xiàn)在問得少了。但這個是沒有辦法回答的。

  姜英爽:你當時是怎么回答這個問題的?

  蔡春豬:我當時很負氣地回答,大概是,“反正死了就死了唄。他該干嘛干嘛。”

  姜英爽:也是一個沒有意義的回答。

  蔡春豬:就是你不知道怎么回答嘛?,F(xiàn)在,經過一年之后,因為還是會有一些記者問我這個問題。我就可以回答,類似開點玩笑,比如“指望政府”。確實也只能指望政府的將來?,F(xiàn)在政府忙于建高鐵啊,但是那個高鐵建到一定時候,該建造的都建完之后,他必須要讓每個公民有幸福感。不是說你航天技術有多高,有多厲害。不是的,就是讓這個社會最差的人都有安全感,有幸福感,這個國家才厲害。我覺得將來等我們老了,十年、二十年之后這一塊會有很大的提高。所以我是這么想的。

  姜英爽:而現(xiàn)在我們看到的現(xiàn)實是什么?

  蔡春豬:基本上政府做的很少,訓練機構絕大部分都是家長自己建立起來的,可以選擇的也很少,就像我現(xiàn)在一樣,除了去以琳,還能去哪里?將來學校不要他,還能去哪里?我不能把他鎖在家里吧?這樣他的自閉會更嚴重。這是一個問題。

  “他在自己的世界越快樂我越傷感”

  姜英爽:你現(xiàn)在對喜禾還有幻想嗎?

  蔡春豬:哦———是希望吧。有一點也是幻想。多少有一點,但是我那種幻想還是建立在事實的基礎上的。我不會幻想他會成功地成為正常人。因為我知道這是不可能的。

  姜英爽:就像你寫的,你一直在做兩件事情,人家如果說這個小孩挺好的,你就說這個小孩是與眾不同;但是人家一說你的小孩有問題,你就立刻想向人家說明他是一個沒有問題的小孩。

  蔡春豬:對。

  姜英爽:大家都把自閉癥孩子叫做星星的孩子,意思是他們來自另外一個星球,你想過去他的世界看看嗎?

  蔡春豬:我也不知道他的世界是啥樣的,我還想進去他的世界看看呢,他的世界精彩嗎,是不是比故宮更好看,值得我掏門票費?有時,看他自己在一邊自言自語,自己哈哈大笑,我很傷感,他在自己的世界越快樂我越傷感,而我不能分享他的世界的精彩,多么遺憾。

  我喜歡所有自閉癥的孩子,他們每個都與眾不同,他們不會想著去討好你,想著在你面前表現(xiàn)他們的可愛聰明,他們太純粹了。自閉癥的孩子都很善良,他們能不善良嗎,他們壓根就沒有起壞心眼的能力。他們不一定可愛,但他們一定都簡單純粹。他們太純粹了,太純粹就走到了反面,水至清則無魚。

  姜英爽:其實你是很想把我們這個世界的復雜帶給他一點,教會他一點的,是不是?

  蔡春豬:對,我最近經常為我兒子感到難過和悲哀的就是,這個世界太復雜了。任何事情對他來說太復雜了,太困難了。比如說,“爸爸愛喜禾”這是三個詞,但是好抽象的。為什么不是“爸”、“爸愛”、“愛喜”這樣來排列呢,讓他們去理解很困難,知道嗎?我自己看些文章真的會很難去理解,比如說我兒子一直不知道“爸爸”,跟兒子說,“叫爸爸”。他就說“叫爸爸”。他不知道“叫”跟“爸爸”是兩個詞。

  曾希望兒子能成為一個有趣的人

  姜英爽:對喜禾,現(xiàn)在的希望是什么呢?(來源:南方都市報南都網)

  蔡春豬:我對他的希望是將來生活自理,自己能夠賺錢養(yǎng)活自己,我琢磨他是有這個能力的,就是自己養(yǎng)活自己。但是他始終是走的另外一個道路,走的是一條小路了。

  姜英爽:在喜禾小的時候,知道他是自閉之前,你對喜禾的希望和幻想是什么?

  蔡春豬:我希望我兒子在我相對特殊的教育方式底下,一定會成為一個有趣的人。我希望我兒子最輝煌的時候就是有很多姑娘追求他,給他寫字條。這說明他是一個很受歡迎很有趣的人?;蛘哒f有很多老師表揚,功利性的我完全沒有興趣。我原來對他幻想就是,上初中的時候,暑假送他去廚師班學點廚藝。跟哪個木匠去學點什么的,跟哪個鐵匠去學點什么的,就是有很多手藝。這些手藝是很管用的,一旦將來在工作的時候,他能露幾手絕活,一旦搞對象的時候突然之間他還會炒菜什么的。我就想盡量想把他往有趣方面培養(yǎng)。事實證明,世界上凡是有趣的人活得不會很慘。

  姜英爽:現(xiàn)在離這個目標……

  蔡春豬:我還是讓他成為一個可愛的不受人討厭的人吧。

  “不喜歡別人說我偉大”

  姜英爽:很多父母,尤其是爸爸,是不愿意承認孩子有問題的,你卻站出來,大聲說我兒子是自閉癥。你公開他時顧慮過嗎?

  蔡春豬:我是不想公開的,有好幾個月我的微博是匿名的。慢慢地好像我周圍的人知道了,后來我想通了,你看,你我都有小區(qū)都有人際圈,別人家發(fā)生什么不幸的事,他絕對不會跟我們說。但我們都知道的,尤其是老人都知道的。是瞞不住的,那我就索性不瞞了。

  姜英爽:你害怕別人同情你嗎?

  蔡春豬:我害怕,我不喜歡別人同情。我也不喜歡別人說我偉大。

  姜英爽:其實我們都知道,沒有人想要這個偉大,只是這個命運給你了,你不得不去偉大。

  蔡春豬:我不是偉大,我就做一個父親對兒子應該做的吧。我做的也不會比別的人多。每個爸爸都愛自己的小孩,只是表達方式不一樣而已。有的是內向,我就屬于那種很輕率的、外向的、奔放的。這是一個表達。恰好我這個表達形式更容易被大家看到。

  姜英爽:事實上,你是個好父親嗎?

  蔡春豬:不好也不壞,很普通的父親。我在青島看到很多孩子的爸爸,為了孩子放棄工作,三年就在那里訓練,而且他們對孩子不計一切的付出,很讓人震撼。

  希望社會“不要對他們做什么”

  姜英爽:最后一個問題,社會對自閉癥的寬容度,你希望,這個政府或者這個社會做哪些方面的事情?

  蔡春豬:真的不是對他們做什么,而是不要對他們做什么。比如九年制義務教育的權利,就不要去拒絕他們。如果他是一個普通人,(就當)他就是一個普通人嘛,我們不要對他們……你們強調對他們做什么,本身就是把他們拋除在外了。這是好像在那里進來,好像是給你一個特別的恩賜什么的。我覺得能否釋放最大的善意就在這個地方。

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