醫(yī)生們常常在出診時,會碰到很多癲癇患者及病人家屬,在問及癲癇病史時,對病情不詳、遺忘,常提供的病史不詳細(xì)。比如說:
醫(yī)生問病人第一次是什么時間發(fā)病的?
病人發(fā)作時有什么表現(xiàn)?在服用什么藥物?
很多人的回答是記不清了,時間太久,模糊了……
大家都知道,癲癇發(fā)作,不分種族、性別、年齡等。從剛出生的嬰兒到耄耋老年,在人生的任何一個階段均可發(fā)病。而且,癲癇是一種慢性病,需要長期的治療和定期復(fù)診。所以,在治療期間,有個非常關(guān)鍵的因素是——做好癲癇日記。
什么是癲癇日志
癲癇日記是患者或其家屬以日記的形式記錄每次發(fā)作情況的一種癥狀學(xué)資料。通俗來講,就是“疾病日記”,以日記的方式記錄日常治療、服藥和發(fā)作詳情,為醫(yī)生診療提供一手資料。癲癇日記可以詳細(xì)的向醫(yī)生呈現(xiàn)癲癇發(fā)作的各種信息,如發(fā)作表現(xiàn)、發(fā)作時長、誘因等,幫助醫(yī)生更準(zhǔn)確地了解病情,進行診斷治療。因此,醫(yī)生會建議患者及其家屬,利用癲癇日記的形式詳細(xì)記錄癲癇的每次發(fā)作過程。
在日常就診中,一些患者往往記不清楚發(fā)作的次數(shù)和表現(xiàn),以及在什么狀態(tài)下發(fā)生的,有什么誘發(fā)因素等。但是,這些關(guān)于發(fā)作的信息對于醫(yī)生的診斷治療卻是相當(dāng)重要的。醫(yī)生需要根據(jù)這些癥狀表現(xiàn)來判斷是不是癲癇?如果是癲癇的話,是哪種類型的癲癇?進而客觀地判斷癲癇的治療方案。而且,醫(yī)生還能根據(jù)患者的發(fā)作情況及時有效地調(diào)整治療方案。
設(shè)想一下,癲癇是一種發(fā)作性疾病,發(fā)作突然,如果事后不做記錄,發(fā)作的詳細(xì)過程很快就會被遺忘,等到就診,轉(zhuǎn)述給醫(yī)生時,有可能很多重要的信息就已經(jīng)遺漏了。如果病人及家屬記不清病史,給癲癇病情的判斷帶來了很大的難度!
因此,我們建議患者及其家屬,使用癲癇日記的形式,詳細(xì)記錄癲癇的每次發(fā)作過程。至關(guān)重要!那么,怎樣寫癲癇日記呢?
寫癲癇日記時,應(yīng)參考患者的回憶和目擊者的描述認(rèn)真填寫。內(nèi)容包括:
第一、任何一個癲癇發(fā)作,要盡量記錄整個發(fā)作過程,包括發(fā)作前有無預(yù)兆、發(fā)作時的表現(xiàn),比如:頭部處于什么位置、眼睛有無偏斜、四肢處于什么位置、口唇是否青紫等,持續(xù)多長時間,如果有意識不清,要記錄何時轉(zhuǎn)變清楚的,以及發(fā)作后有何不適等等。
第二、要記錄發(fā)作的時間,持續(xù)的時間,發(fā)作時的狀態(tài),是睡眠中還是清醒,有何誘發(fā)因素,比如最近是否發(fā)熱,是否熬夜,是否暴飲暴食,是否情緒不穩(wěn),是否長時間看電腦、電視等等。
第三、記清楚所用的抗癲癇藥物的名稱和劑量,避免吃錯藥物,避免買錯藥物,服藥期間如出現(xiàn)了頭暈、皮疹、困倦等癥狀,可以及時反饋給醫(yī)生。
第四、兒童或青少年患者,家長應(yīng)該要記錄清楚其生長發(fā)育、睡眠、日常活動及學(xué)習(xí)情況等等。
第五、在條件允許的情況下,盡量用手機或者其他攝影器材,將發(fā)作的整個過程拍攝下來,因為視頻資料可以更準(zhǔn)確地記錄發(fā)作的情況。主要拍攝病人發(fā)作中的各種肢體動作變化、面部表情等,拍攝時去掉患者身上的遮蓋物,盡量保持畫面清晰、穩(wěn)定,保證畫面完整,呈現(xiàn)發(fā)作的整個狀態(tài)。這樣才能幫助醫(yī)生做出正確診斷、并且可以作為進一步判斷是否需要調(diào)整用藥的有效依據(jù)。
癲癇管家平臺“癲癇日記”模塊,是專門為癲癇患者提供的一個可以隨時隨地進行記錄發(fā)作情況、用藥情況、檢查情況、就診記錄等細(xì)節(jié),方便患者及時記錄癲癇情況,在就醫(yī)的過程中反饋給醫(yī)生,醫(yī)生可以根據(jù)日志反饋的內(nèi)容,根據(jù)患者的病情制定出合理的治療方案。
下面和佐小醫(yī)一起學(xué)習(xí)下如何記錄生成癲癇日記吧!
記癲癇日記步驟
第一步:打開“癲癇管家”公眾號,點擊菜單欄下方的“平臺入口”進入
第二步:癲癇“癲癇日記”進入記日記模塊
第三步:選擇需要記錄的模塊和記錄日期,點擊右上角“+”選擇填寫的日記內(nèi)容
第四步:填寫完記錄內(nèi)容后,點擊“提交”即可記錄成功
第五步:記錄完以后,被記錄的這一天會呈現(xiàn)橙色色塊,點擊“報告”即可查看個人報告。
拉莫三嗪片,適應(yīng)癥為癲癇: 對12歲以上兒童及成人的單藥治療: 1. 簡單部分性發(fā)作 2. 復(fù)雜部分性發(fā)作 3. 續(xù)發(fā)性全身強直- 陣攣性發(fā)作 4. 原發(fā)性全身強直- 陣攣性發(fā)作目前暫不推薦對十二歲以下兒童采用單藥治療,因為尚未得到對這類特殊目標(biāo)人群所進行的對照試驗的相應(yīng)數(shù)據(jù)。 兩歲以上兒童及成人的添加療法 ( add-on therapy ) : 1. 簡單部分性發(fā)作 2. 復(fù)雜部
健客價: ¥87癲癇既可作為單藥治療,也可作為添加治療: 用于治療全身性癲癇:包括失神發(fā)作、肌陣攣發(fā)作、強直陣攣發(fā)作、失張力發(fā)作及混合型發(fā)作,特殊類型綜合征(West,Lennox-Gastaut綜合征)等。 用于治療部分性癲癇;局部癲癇發(fā)作,伴有或不伴有全面性發(fā)作。 躁狂癥:用于治療與雙相情感障礙相關(guān)的躁狂發(fā)作。
健客價: ¥61本品用于初診為癲癇的患者的單藥治療或曾經(jīng)合并用藥現(xiàn)轉(zhuǎn)為單藥治療的癲癇患者。本品用于成人及2-16歲兒童部分性癲癇發(fā)作的加用治療。
健客價: ¥77.5本品用于初診為癲癇的患者的單藥治療或曾經(jīng)合并用藥現(xiàn)轉(zhuǎn)為單藥治療的癲癇患者。 本品用于成人及2-16歲兒童部分性癲癇發(fā)作的加用治療。
健客價: ¥231本品用于成人及2-16歲兒童部分性癲癇發(fā)作的加用治療。
健客價: ¥102成人部分性癲癇發(fā)作的添加治療。
健客價: ¥75托吡酯片(妥泰):本品用于初診為癲癇的患者的單藥治療或曾經(jīng)合并用藥現(xiàn)轉(zhuǎn)為單藥治療的癲癇患者。本品用于成人及2-16歲兒童部分性癲癇發(fā)作的加用治療。 康恩貝 達(dá)爾斯康牌B族維生素片 0.7g/片*100片:補充B族維生素。
健客價: ¥117.61托吡酯片(妥泰):本品用于初診為癲癇的患者的單藥治療或曾經(jīng)合并用藥現(xiàn)轉(zhuǎn)為單藥治療的癲癇患者。本品用于成人及2-16歲兒童部分性癲癇發(fā)作的加用治療。 西洋參黃芪膠囊(白云山奇星):益氣健脾,養(yǎng)陰清熱,生津止渴。用于氣陰兩虛者,癥見神疲乏力,呼吸氣短,五心煩熱,口干咽燥,食欲減退,心悸失眠。
健客價: ¥368拉莫三嗪片:拉莫三嗪片,適應(yīng)癥為癲癇: 對12歲以上兒童及成人的單藥治療: 1. 簡單部分性發(fā)作 2. 復(fù)雜部分性發(fā)作 3. 續(xù)發(fā)性全身強直- 陣攣性發(fā)作 4. 原發(fā)性全身強直- 陣攣性發(fā)作目前暫不推薦對十二歲以下兒童采用單藥治療,因為尚未得到對這類特殊目標(biāo)人群所進行的對照試驗的相應(yīng)數(shù)據(jù)。 兩歲以上兒童及成人的添加療法 ( add-on therapy ) : 1. 簡單部分性發(fā)作 2. 復(fù)雜部分
健客價: ¥124.54丙戊酸鈉緩釋片(I)(德巴金):癲癇既可作為單藥治療,也可作為添加治療: 用于治療全身性癲癇:包括失神發(fā)作、肌陣攣發(fā)作、強直陣攣發(fā)作、失張力發(fā)作及混合型發(fā)作,特殊類型綜合征(West,Lennox-Gastaut綜合征)等。 用于治療部分性癲癇;局部癲癇發(fā)作,伴有或不伴有全面性發(fā)作。 躁狂癥:用于治療與雙相情感障礙相關(guān)的躁狂發(fā)作。 西洋參黃芪膠囊(白云山奇星):益氣健脾,養(yǎng)陰清熱,生津止渴
健客價: ¥349拉莫三嗪片(利必通):拉莫三嗪片,適應(yīng)癥為癲癇: 對12歲以上兒童及成人的單藥治療: 1. 簡單部分性發(fā)作 2. 復(fù)雜部分性發(fā)作 3. 續(xù)發(fā)性全身強直- 陣攣性發(fā)作 4. 原發(fā)性全身強直- 陣攣性發(fā)作目前暫不推薦對十二歲以下兒童采用單藥治療,因為尚未得到對這類特殊目標(biāo)人群所進行的對照試驗的相應(yīng)數(shù)據(jù)。 兩歲以上兒童及成人的添加療法 ( add-on therapy ) : 1. 簡單部分
健客價: ¥378丙戊酸鈉緩釋片(I)(德巴金):癲癇既可作為單藥治療,也可作為添加治療: 用于治療全身性癲癇:包括失神發(fā)作、肌陣攣發(fā)作、強直陣攣發(fā)作、失張力發(fā)作及混合型發(fā)作,特殊類型綜合征(West,Lennox-Gastaut綜合征)等。 用于治療部分性癲癇;局部癲癇發(fā)作,伴有或不伴有全面性發(fā)作。 躁狂癥:用于治療與雙相情感障礙相關(guān)的躁狂發(fā)作。 康恩貝 達(dá)爾斯康牌B族維生素片 0.7g/片*100片:補
健客價: ¥95.83