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你好，注意以下幾點：1. 堅持兩個“五項基本原則”：即“五要”和“五不要”?！拔逡敝浮耙爮尼t(yī)囑，要充分休息，要精神愉快，要合理飲食，要定期復查”?！拔宀灰敝浮安灰獊y用藥，不要過度勞累，不要陽光曝曬，不要道聽途說，不要突然停藥”。2. 有良好的養(yǎng)病和治病環(huán)境：凡是病情長期穩(wěn)定的患者，都有一個良好的養(yǎng)病和治病的環(huán)境。對于已婚的病人，有一個體貼的丈夫，有一個溫馨的家庭，才是維持病情穩(wěn)定的根本保證。3. 要休息和適當活動；休息對于活動期的狼瘡很重要，一次嚴重的發(fā)作往往要休息數(shù)月之久才能緩慢恢復正?；顒?，患者出院后的前幾周干家務（尤其是重家務）要有家人的幫助。有工作的患者出院后，頭幾周也需半休，然后才能正式走上工作崗位。晚上的睡眠時間應保證8-10小時，每天應安排早休和午休或是小睡一會。午睡也是人體生物鐘的需要。病情緩解期可適當活動和鍛煉，增強體質，防止長期用激素引起的體重增加、骨質疏松和肌肉疾病等，但所進行的活動應以事后不感到疲勞為度。4. 對疾病的態(tài)度：預后的好壞還取決于對疾病的態(tài)度。要遵醫(yī)囑；加強自己對本病的認識，樹立對生活的信心。有人自得病后悲觀失望，有人則滿不在乎，有人不愿服用激素，有人偏聽偏信，尋找“秘方良藥”，錯誤地認為花錢越多治療效果越好。應在“戰(zhàn)略上藐視疾病，在戰(zhàn)術上重視疾病”，保持心情愉快，少生悶氣，心胸開闊，不要太在乎你的疾病。避免工作壓力過大，情緒忌大起大落和多愁善感。要抽空進行娛樂活動，但不要把自己弄得筋疲力盡。不要輕信新聞媒介上有關紅斑狼瘡治療的一般文章或小廣告。不要盲目相信江湖醫(yī)生，一定要到正規(guī)醫(yī)院接受治療。5.避免使疾病加重的誘因，如感染、妊娠期間或產后、手術、突然停用或快速減激素，或過度勞累，太陽照曬等等。如出現(xiàn)下列情況，要考慮疾病復發(fā)，并及時到醫(yī)院就診：①原因不明的發(fā)熱，即發(fā)熱不能用感冒，咽部、肺部和泌尿系感染等解釋；⑦再次出現(xiàn)新的皮疹或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎樣皮疹；③再次發(fā)生關節(jié)腫痛；④明顯脫發(fā)，排除激素所致；⑤口和鼻的新鮮潰瘍；⑥出現(xiàn)胸水或心包積液，⑦蛋白尿增多；⑧白細胞或血小板減少或貧血明顯；⑨出現(xiàn)神經系統(tǒng)癥狀，如頭痛、嘔吐、抽搐；⑩抗雙鏈DNA抗體滴度增高；⑩血沉增快，為50毫米／小時以上；⑩補體下降，尤其補體C3下降。6. 預防感染：長期服用激素和免疫抑制劑的患者免疫功能下降，易合并感染，而使病情復發(fā)或加重，平時應注意：盡量避免到人多的公共場所；穩(wěn)定期患者可進行預防接種（活動期病人不宜進行），如每年進行一次的流感病毒和肺炎球菌的接種等（但有報道個別患者接種后病情復發(fā)）。平時要勤于嗽口，嗽口的方法要正確，定期更換牙刷，尤其是不能全家人共用一把牙刷。平時要勤洗外陰，可用稀釋的呋喃西林或堿性液體沖洗，勤換內褲，內褲經常在陽光下照射消毒。避免感冒，不吃不衛(wèi)生的食物。出現(xiàn)各種感染（如呼吸道、腸道、泌尿道感染）時，應及時就醫(yī)治療。選擇治療藥物時，應盡量少用對腎有損害的藥物，因狼瘡最常累及腎臟。7. 避免化妝：面部有明顯紅斑的病人，可短期局部涂抹含有激素的氫化考的松冷霜，但不能用化妝品涂抹，因某些化妝品含有化學試劑，尤其是帶芳香胺的化學物質，會使皮疹加重，或透發(fā)狼瘡。也不要染發(fā)、紋眉或硅膠隆胸，雖然不能肯定地說，染發(fā)或紋眉能肯定地誘發(fā)狼瘡，但至少有相當一部分病人在得病前不長的時間內有過染發(fā)、紋眉或隆胸。8. 避免陽光照射：可加重皮膚及內臟損害。不論有無皮疹，狼瘡病人不宜在盛夏的陽光下直曬超過15分鐘。有過皮疹和/光過敏者更應避免在強烈陽光下長期照射（如海灘浴場游泳或日光浴等），更不能在紫外線直接照射下工作。在夏日戶外作業(yè)時應戴草帽，打傘，穿長袖衣服和使用防曬霜。9.日常飲食：病情較輕的狼瘡病人的飲食一般無特殊要求，只要無食物過敏，通常無需禁忌。但要注意以下幾點：①盡可能避免可誘發(fā)狼瘡的食物：如含補骨脂素的芹菜和無花果，含聯(lián)胺基團的蘑菇和煙熏食物，含L—刀豆素的苜蓿類種子和豆莢等。這些食物有加強光過敏的作用。另外，磺胺類和四環(huán)素類藥也有此類作用，應盡量避免。②為預防因長期服用皮質激素可能導致的副作用而應注意的問題見另一篇博客《風濕免疫病患者的日常注意事項》。③根據(jù)臟器的受累嚴重程度注意飲食：如疾病已處在晚期，有腎功能衰竭者，應控制蛋白質的攝入，減少尿素氮和肌酐的產生；如血鉀升高者不能進食含鉀高的食物。浮腫明顯且尿量少的患者在控制飲食的基礎上，可用干西瓜皮40克與鮮茅根60克一起煎湯，分3次吃，對消除水腫和小便通暢有益。有胃腸道受累的病人多有腹脹腹痛，這時需控制能使腸道氣體產生增多的巧克力或牛奶。有血液系統(tǒng)受累如血小板減少性紫癜患者可在做菜時放一些芝麻油（香油），有促進凝血作用，黑芝麻還對膽固醇升高和高血壓有益。④有無并發(fā)癥來注意飲食:如并發(fā)結核感染而服用異煙肼（雷米封）的患者，應控制吃魚，因魚肉中含有較多的組氨酸，組氨酸可轉化為易使人產生過敏反應的組織胺，迅速清除組織胺依賴于單胺氧化酶的氧化，而異煙肼是一種單胺氧化酶的抑制劑，單胺氧化酶和合成受抑后，機體的組織胺堆積而產生過敏反應。這種情況只有在停藥后2周后才逐漸消失。